Спасибо за первый школьный звонок в жизни Никиты

Тетради, пенал, рюкзак с тираннозавром, школьная форма — Никита готов к первому учебному дню. Семья первоклашки тоже готова: дома стоит новенький ингалятор и небулайзеры, средства на которые помогли собрать вы. Поэтому каждый человек, поучаствовавший в большом сборе фонда «АиФ. Доброе сердце» на платформе СберВместе в поддержку детей с муковисцидозом, причастен к такому замечательному событию в жизни мальчика, как начало школьной жизни.

Последние летние дни Никита проводит на рыбалке в деревне. Он пока не задумывается, кем станет, когда вырастет, но к началу взрослой жизни парень готов. Например, он знает, что утром придётся просыпаться пораньше, чтобы успеть подышать лекарствами.

На перемене важно не забыть и выпить ферменты, а после уроков бежать домой, так как нужна вторая ингаляция. Ежедневно у Никиты в расписании их целых три.

«Первые года полтора я пыталась принять диагноз», — вспоминает Никитина мама, Людмила. Муковисцидоз — генетическая болезнь, из-за которой все внутренние органы оказываются заболочены вязким секретом. Из лёгких слизь можно вывести, предварительно разжижив ее ингаляционными растворами. Но даже соблюдение всех рекомендаций не спасало от бронхитов и пневмоний. У Никиты первая пневмония случилась уже на седьмой день жизни.

Тогда еще не было генных корректоров (препаратов, которые корректируют работу мутированного гена в организме больного человека), и дети в муковисцидозом в основном были вынуждены жить в изоляции квартир, избегать контактов со сверстниками. Учиться зачастую им приходилось на дому.

«Но я даже тогда не допускала мысли, что мой сын не будет ходить в детский сад или школу», — объясняет Людмила.

И в садик Никита действительно ходил, семь дней в месяц. А остальные три недели — болел. С тех пор как ему начали выдавать генный корректор, все проявления болезни угасли, но терапию врачи категорически запретили отменять. Ферменты и ингаляции по часам — неотъемлемая часть жизни ребёнка с муковисцидозом.

Поэтому предновогодний сбор фонда «АиФ. Доброе сердце» был так важен для десятков семей. И для семьи Никиты — тоже. Никита ждал первый в своей жизни школьный звонок. Он бегло читает, умеет считать и писать, любит лего и спорт: целый год ходил на каратэ. У него светлая голова, в которой умещается миллион фактов о животных, и, вероятно, биология станет его любимым предметом.

Но самое главное — у него дома есть ингалятор и сменные насадки, а значит, он не будет пропускать уроки из-за осложнений. Ничем не будет отличаться от сверстников. Будет лишь расти на радость родителям.

Да, муковисцидоз с Никитой — на всю жизнь. Но разве это помеха, чтобы идти в первый класс? С тяжёлой генетической болезнью можно жить обычной жизнью, когда рядом вы — те, кто готов поддержать в трудную минуту. Спасибо вам за помощь!