«Это же мой малыш, он — не из космоса»

«Результатом работы нашего фонда мы видим мир, в котором людям с синдромом Дауна открыто множество равных возможностей, — объясняют специалисты «Синдрома любви», поддерживающего семьи, где растут дети с дополнительной хромосомой.

— Это мир, где мальчики и девочки растут в любящих семьях, получают образование, работают, а люди вокруг принимают их. Мы верим: всё это — реально».

СберВместе поддерживает эту миссию и открывает сбор в поддержку семей, где растут мальчики и девочки с синдромом Дауна, а также — делится рассказами родителей о том, как они приняли диагнозы своих особенных детей.

«Принять диагноз дочки мне помогла она сама»

«Диагноз ребёнка принять сложно, но можно! И даже, если не получится сделать это до конца, всё равно жить с диагнозом вполне возможно, — уверяет Ольга, мама Евы. — Главное, не оставаться одному. Постараться создать вокруг себя и ребёнка круг близких по духу людей. Пусть он будет маленький узкий, но самых надёжных и понимающих родных и друзей.

Принятие — довольно долгий и сложный период в жизни каждой особенной семьи. Сначала ты мучаешься вопросами: «За что?» и «Почему я?» — и чувствуешь себя самой несчастной в мире.

А когда переформулируешь их на «Для чего?» и «Что я могу и должна изменить?» — всё оказывается не так плохо и не так страшно. Начинаешь смотреть на ситуацию иначе, ищешь положительные моменты и находишь их там, где, казалось бы, их и не должно быть.

Принять диагноз дочки мне помогла она сама. Не скрою, я долго мучилась, что она не такая как все, не так смотрит, не так ест, не так играет, не так смеётся.

И вдруг в один момент пришло понимание, что это мой кровный малыш, в котором мои клеточки, все эти «хромосомки» — они от меня, а не из космоса. Характер, взгляд, поведение, привычки — всё от мамы и папы. И как я могу не принять всё это?! Нет! Это же в некотором роде моя копия.

И чем взрослее дочка становится, тем больше я узнаю в ней себя. А себя я очень даже принимаю со всеми своими особенностями и странностями, которые ведь есть у каждого.

Делаем всё по силам, от простого к сложному

Практически всегда жизнь с особенным ребёнком полностью меняет образ жизни семьи. Именно так это произошло и у меня. Мне пришлось уйти с работы, отказаться от частых встреч с коллегами и друзьями, от поездок с мужем в путешествия — и посвятить себя воспитанию и развитию дочки.

Ежедневная рутина, быт — одно и то же, конечно, надоедает, порой хочется всё бросить и сдаться. Не опустить руки мне очень хорошо помогает режим, дисциплина, планирование своих дел и действий. Каждую неделю расписываю чуть ли не по часам. Причем у меня обязательно должно быть время для себя.

Договариваюсь с родными, чтобы тоже проводили время с дочкой. Они могут с ней погулять или отвести на занятие, или просто взять в гости, поиграть с ней.

Маме обязательно нужно восполнять ресурсы. Я нахожу их в любимых занятиях, увлечениях, книгах, полезной информации. Или просто могу посмотреть хороший фильм, поплакать, выплеснуть эмоции. То же самое нужно и второму родителю — очень важно, чтобы каждый член семьи был опорой друг другу.

А ещё нам с мужем помогает, скажем там, эффективно проведённое время с ребёнком. Причём у папы свои любимые игры и занятия с дочкой, у меня свои. И, конечно, очень важно, чтобы ребёнок жил в любящей семье.

А ещё важно не задирать планку умений и возможностей — как своих, так и ребёнка. Делаем всё по силам, от простого к сложному в своём темпе. Не надо ни с кем себя сравнивать, всё индивидуально. Поставили цель и идём к ней маленькими шагами, решая по пути ещё множество задач.

Например, благодаря регулярным занятиям в фонде «Синдром любви», которые дочка посещает уже несколько лет, скоро она станет первоклассницей. Она у нас растёт любознательной, обожает рисовать и собирать пазлы, с удовольствием готовится к школе, увлекается плаванием и прыжками на батуте».

«Может, это ты в чем-то виноват?»

«Во-первых, очень хорошо, когда есть организации, которые уже на ранних стадиях помогают родителям, у которых рождается ребёнок с синдромом Дауна, — рассказывает Наталья, мама Стаса.

— Потому что сначала ты испытываешь шок и не можешь понять, почему именно так произошло с тобой с твоим ребёнком. Может, ты в чём-то виноват, что-то не так сделал? Действительно вначале бывает как-то очень сложно. Особенно, если рядом кого-то, кто может поддержать.

Но на самом деле нужно просто учиться жить с тем, что есть. Ты ждал ребёнка, ты радовался ему, а теперь тебе нужно его воспитывать, помогать ему расти.

Я помню, что когда врач выдал мне бумагу с диагнозом сына, она сказала так: «Важно всё то, что вы ему дадите. Что дадите — таким он и будет». Но каким он будет? Что вообще могут люди с синдромом Дауна? Ничего этого я тогда не знала, в голове было множество мифов.

Моя опора — в моём сыне

Постепенно я стала изучать информацию, а потом и сама увидела других особенных ребят. Мой мир тогда перевернулся. Они были такими талантливыми, такими самодостаточными, такими уверенными в себе. Они понимали, что им по силам. Стремились к развитию и двигались вперёд.

Поэтому, наверное, мы и со Стасом всё время старались идти дальше, вперёд и вперёд, и стремились добиться чего-то нового. Нам обоим так хотелось больше узнать, научиться. И сейчас я уверена: чем больше ты дашь ребёнку, тем больше будет он уметь.

Сдаваться нельзя. Видя, так как твой ребёнок узнать что-то новое, хочет чего-то добиться, прикладываешь ещё больше усилий и помогаешь ему в этом.

И опору — вернее, силу и опору — ты получаешь от своего же ребёнка. А ещё от тех, кто может понять и поддержать. От родных и близких. От специалистов и других родителей детей с таким же диагнозом. Мы собираемся, помогаем друг другу. Это очень важно».

Подробнее вдохновляющую историю Стаса — покорителя Килиманджаро — читайте тут.

Давайте вместе поможем особенным мальчикам и девочкам. Пусть ребята не боятся раскрывать окружающим свой уникальный внутренний мир.