«Я не могу ходить, но не отчаиваюсь и вдохновляю других не сдаваться»

Восемь лет назад Елена Павлова неудачно нырнула и сломала шейные позвонки. С тех пор она не может ходить. Благодаря сбору на СберВместе Елена съездила на реабилитацию, где научилась активнее двигаться и свободнее пользоваться коляской.

Елена благодарит каждого за помощь и рассказывает, как, несмотря на сложный диагноз, ей удаётся сохранять позитивный настрой, поддерживать других и продолжать жить по принципу «стакан наполовину полон».

«Не два шила — двадцать два»

До травмы я жила невероятно активно. Всегда в шутку говорю, что внутри меня не два шила — двадцать два. По первому образованию я инженер-эколог, училась в Сыктывкаре, окончила учёбу с красным дипломом. Конечно, этого мне показалось мало, и я тут же подала документы на следующее образование — менеджмент организации. 

Летом, пока все студенты отдыхали, я пошла на наш местный лесоперерабатывающий завод. Устроилась лаборантом-экологом — меня взяли в лабораторию по аттестации рабочих мест. Нужно было проверять условия труда на разных предприятиях.

Где я только ни была, вы не представляете. Описывать всё — книги не хватит. Залезала на крыши, трубы, в подвалы. Были командировки на крайний север, ездила на заводы, в больницы, морги. Проверяла, как работают шахтёры, патологоанатомы, бухгалтеры.

Как же мне всё это нравилось, такие большие скорости, так много поездок, встреч с разными людьми. Я просто не понимала, как это можно — зная, что, жизнь настолько интересная, — сидеть в кабинете и сводить дебет с кредитом. Скучно же. Я, например, и с парашютом прыгала — всё в жизни нужно попробовать!

Вообще, я с детства активная. В школе и в институте, например, занималась плаванием, ездила на соревнования, дома — целая стопка грамот. Этот вид спорта позволял мне погрузиться в себя. Ты плывёшь и соревнуешься только сам с собой. 

Мне тренер так и говорила: «Лена, плыви и представляй, что за тобой ты сама же и плывёшь. Одна Лена гребёт, вторая её догоняет». 

Словом, было очень интересно, но всё же спорт я решила оставить, а ведь тренеры предлагали мне заниматься профессионально. Но я решила получить профессию. Хотя именно плавание отчасти и стало в итоге причиной того, что со мной произошло.

«А плечи-то работают!»

Был 2016 год, мы с коллегами поехали отдохнуть на озеро. Сил у меня много, плавать умею, активничать люблю — в итоге переоценила себя, недооценила глубину. Нырнула. А там оказалась мель, руки от удара подогнулись, я ударилась головой о дно.

Шея, оказывается, так легко ломается. Я поняла это сразу, когда — не в силах двинуться — стала всплывать спиной вверх. Хорошо, ребята тут же сообразили, что произошло, принесли доски, вынесли меня на берег и вызвали скорую.

Отлично помню всё, что происходило, так как я вообще не теряла сознания и, что удивительно, совсем не чувствовала боли. А вот всё тело ниже груди, включая спину, живот и почти полностью руки, словно «отрубилось». Ногами двигать не могла, согнуть руки ещё получалось, а вот разогнуть — уже нет.

К счастью, на жизнь я смотрю по принципу «стакан наполовину полон», так что сразу подумала: «О, а плечи-то работают! Ничего себе, значит, не всё так плохо». Сразу увидела плюсы в моём состоянии, не стала думать, какой кошмар со мной случился, меня парализовало. 

А дальше была скорая, КТ, реанимация, операция. Её, кстати, мне сделали не сразу, хотя в идеале нужно тут же. Наложилось одно на другое: был вечер пятницы, выяснилось, что наша областная больница такие операции не проводит, нужно ехать в город. Привезли, а нас почему-то не хотят принимать и там. Пока всё согласовывали, у меня поднялась температура — то есть опять нельзя оперировать.

В итоге в операционную я поехала только на шестой день после травмы — очень поздно для таких случаев. Возможно, если бы всё развивалось быстрее, я и чувствовала себя по-другому. А так проснулась после наркоза, двигать нижней частью тела по-прежнему не могу. Что тут скажешь. Грустно, конечно, стало — даже мне, с моим позитивным настроем.

Настроиться на марафон

В первые дни после операции ты вообще мало понимаешь, с чем на самом деле столкнулся. Сначала думаешь: «Сейчас ещё чуть полечат, ещё разок прооперируют — всё пройдёт». Потом убеждаешь себя: «Сейчас отёк спадёт — тогда точно всё восстановится». Планы на работу строишь. А потом начинаешь сталкиваться с реальностью, и планы приходится «редактировать».

Помню, после операции осталась на реабилитацию, но лечение не сильно помогло. Сразу после травмы в целом очень сложно понять, к каким врачам обращаться, какие центры более эффективные. Поначалу ты готов любые деньги платить за любые процедуры, веря, что они помогут, и лишь со временем осознаёшь, что всё не так просто. 

Я довольно быстро поняла — нужно настроить себя не на спринт, а на марафон. Хотя психологически это очень тяжело. Непросто понимать, что на восстановление могут уйти не дни и не месяцы — годы. 

Не все могут справиться с такой информацией, многие впадают в депрессию. Кто-то отчаивается во время этого долгого пути. Я знаю людей, которые бросали реабилитацию спустя несколько лет лечения. Потому что они как раз шли на спринт. Продавали квартиры, машины — чтобы оплатить лечение, в надежде, что восстановятся за несколько месяцев. Но, не получая результата, сдавались.

Если совсем честно, я и сама в какой-то степени не до конца приняла, что у меня марафон, хотя он и длится уже восемь лет. Сначала перед каждой реабилитацией думала: «Вот сейчас съезжу и точно смогу вставать! Ещё один курс, и наверняка зашевелятся руки». Но прогресс происходит гораздо медленнее и менее заметно.

Энергосберегающая лампочка

И всё же прогресс, конечно, есть. Сразу после травмы я практически ничего не могла делать, первые полгода только лежала, не могла даже сидеть на коляске. Мне и самой сложно представить, как это — полгода не вставать с кровати, но я, вернее мой внутренний оптимист, тогда говорил себе, что ведь кто-то не встаёт и годами.

Первые несколько лет я ездила на реабилитации по ОМС. Но многие центры принимают пациентов по полису лишь в течение первых трёх лет после травмы. Неврологи уверяют, что только за это время ты можешь максимально восстановиться. Дальше — якобы нет смысла. 

Так что постепенно мне стали отказывать в лечении. А потом я узнала, что есть благотворительные фонды, которые помогают пациентам ездить на лечение в более качественные центры. Сначала я расстроилась, подумала, что потеряла столько времени, а потом подумала: «Стоп, ищи позитив, жизнь снова даёт тебе новые возможности». 

Я — как энергосберегающая лампочка. Не теряю настрой, силы, энергию и потихоньку, шаг за шагом, беру от жизни своё. И в этом мне очень помогают благотворители. 

Помню, как впервые смогла сесть в коляску. Меня тогда поддерживали. Потом научилась сама в неё пересаживаться, и это значительно облегчило жизнь моим близким. А благодаря реабилитации, оплатить которую удалось с помощью тех, кто поддержал сбор на СберВместе, я научилась ездить вверх и вниз по пандусу. 

Понимаю, кому-то это кажется мелочью, не каждый может осознать, как это — заплатить за лечение десятки тысяч рублей, а в итоге научиться «всего лишь» съезжать по пандусу.

Но только представьте: ты теперь — спустя годы! — наконец можешь взять тарелку и поставить в раковину. Завязать шнурки. Сам. Но — десятки тысяч рублей. Много это или мало? Как это оценить? Можно ли вообще это оценивать?

Для нас, людей, которым сложно, а порой и вовсе невозможно двигаться, каждый успех — бесценен. Каждое достижение — огромный шаг вперёд. Словами не описать ту благодарность, которую я испытываю к тем, кто понимает, насколько реабилитация важна для взрослых пациентов, и помогает нам её получить. 

И однажды, вдохновившись тем, что кто-то помогает мне, я и сама стала помогать другим. 

Корень от слова «жалость»

Началось всё с нескольких внезапных встреч. Я ездила на реабилитацию и замечала, как много пациентов подолгу сидят в палатах. Они позанимались, сходили на массаж и ЛФК, а по вечерам зависали либо в телефонах, либо перед телевизором. 

Никогда не могла этого понять. Неужели вам дома не хватает этого сидения?! Вокруг столько интересных людей, почему бы не встретиться в коридоре, не обменяться информацией, просто поговорить, посмеяться?

У меня вот не получалось сидеть в тесной палате, и я выходила в коридор. Часто на лечение со мной ездила мама, и мы с ней просто общались. Постепенно к нам стали подсаживаться другие пациенты. Что важно, мы никогда не говорили о своих болячках. 

Если и затрагивали тему лечения, то не ради жалоб, а лишь для того, чтобы найти эффективное решение — как помочь друг другу, в какой ещё центр съездить, к какому врачу обратиться. 

Для меня лично слова «жалость» и «жалкий» имеют один и тот же корень. Я не хочу вызывать к себе жалость и вдохновляю других ощущать себя так же. Да, некоторые обижаются на меня, так как считают слишком резкой, кто-то порой отсеивается. Хотя потом, бывало, возвращаются с уже другим настроем: «Лена, подскажи».

Позже я стала привозить в реабилитационные центры игры, это отличный инструмент вовлечения и объединения людей. Потом я стала вести блог, где теперь провожу консультации, рассказываю людям, получившим травмы, о том, как пройти качественную реабилитацию, как правильно составить заявку в благотворительный фонд, какие документы нужно собрать. Многие ведь вообще не знают своих прав и возможностей. 

А потом я получила ещё одно образование, стала специалистом по социальной реабилитации. 

Если совсем упростить, то моя задача — помогать людям, получившим травму, возвращаться к полноценной жизни, не выпадать из общества. 

Физическая реабилитация — лишь часть этого процесса. Безусловно важная, но не единственная и, признаться честно, часто скучная. А пациенту, чтобы восстанавливаться, важно радоваться каждому дню, ощущать себя услышанным, иметь возможность выговориться, поделиться страхами, найти точки опоры. У меня получается помогать многим именно в этом.

Замечать личность

Я считаю, жизнь складывается так, что, наступая на одну ступеньку, ты видишь следующую. По крайней мере, у меня именно так всё и происходит. Спустя некоторое время, как я стала поддерживать пациентов, психолог реабилитационного центра, где я проходила очередное лечение, предложил мне написать работу на тему того, что именно я делаю. 

Я придумала эссе, и оно так понравилось в центре, что его там распечатали в нескольких экземплярах и раздали другим психологам. Потом я попала в проект под названием «Лидеры безграничных возможностей», миссия которого — показать, на что на самом деле способны люди с инвалидностью.

На базе этого проекта мы объединились с родителями детей с ограниченными возможностями. Теперь хотим создать организацию по социальному патронажу семей, где растут дети с непростыми диагнозами. 

Почему я всё это делаю? Честно говоря, во многом для себя самой. Быть нужной — очень важная потребность, которая помогает восполнять внутренние ресурсы. Я не альтруист, нет. 

Мне просто важно, чтобы в каждом человеке замечали личность. И сложный диагноз, невозможность жить так, как жил раньше, — не повод эту личность игнорировать или забывать про неё. 

Я помогаю каждому, кому могу, находить самого себя в новой реальности. И могу точно сказать, моя жизнь по-прежнему не скучная, по-прежнему активная. Продолжаю придерживаться принципа «стакан наполовину полон» и вдохновляю на это других.