Несовершенный остеогенез — редкое врождённое заболевание, при котором кости легко ломаются и деформируются. Из-за этого людей, которые с ним родились, называют «хрупкими». Вылечить заболевание до конца нельзя, но помочь и изменить качество жизни такого человека всё-таки можно.

Фонд «Хрупкие люди» уже 9 лет работает над выстраиванием системы помощи детям и взрослым с редкими заболеваниями костей. Благодаря системе, которая существует на данный момент, «хрупкие» реже сталкиваются с переломами, а операции в государственных клиниках могут проводиться бесплатно — по квоте.

К сожалению, ни лекарственная терапия, ни штифты в костях, ни предельная осторожность не могут уберечь «хрупкого» человека от перелома. Иногда травма происходит внезапно — в результате резкого движения или при небольшой нагрузке. Например, недавно подопечная фонда пересаживалась из коляски, оперлась на руки и сломала оба локтя. Действие было привычным, она повторяла его каждый день, но только в этот раз оно вдруг привело к серьёзной травме.

Любой операции по квоте нужно ждать, к тому же квот не хватает на всех. Когда для ожидания есть время, фонд открывает сбор и при поддержке неравнодушных людей собирает средства. Когда времени ждать нет и операция нужна прямо сейчас, приходится каждый раз искать выход из ситуации. Фонду «Хрупкие люди» нужен «запас прочности» — копилка, где будут собираться средства на неотложную помощь.

Поддержите «хрупких» ребят, помогите им получать помощь, как только она потребуется!

Елена Мещерякова — основатель фонда помощи больным с несовершенным остеогенезом “Хрупкие люди” рассказала СберВместе о том, как рождение дочери с этим диагнозом изменило не только её жизнь, но и много других жизней.