
Бассейн, театры, выставки и спортивные мероприятия — родители стараются делать всё, чтобы показать Егору как можно больше. А как же ему самому нравятся любые поездки! Увы, их в жизни мальчика пока не так много, как хотелось бы.
Егор родился с редчайшим генетическим заболеванием — синдромом Паллистера-Киллиана. В Удмуртии, где живёт мальчик, он такой один. Во всей России этот диагноз выявлен лишь у 40 детей.
У всех них есть внешние признаки проявления болезни: высокий лоб, редкие брови, широкий нос. А ещё у таких ребят бывают неврологические и физические нарушения: задержка развития, слабость и спастика мышц.
Держать голову Егор начал только после трёх лет, самостоятельно сидеть не может до сих пор, ему обязательно нужна поддержка взрослых. А они не опускают руки: каждый день для них — шаг вперёд, к новым умениям сына.
Лечебные и физические терапевты, дефектологи, психологи, массажисты — множество специалистов помогают Егору расти и развиваться. И прогресс есть.
Например, с поддержкой мальчик проходит несколько метров: до туалета, до машины или до столика в кафе, если туда нельзя подъехать на коляске. Всё это — не просто движения, это огромные победы, достигнутые мальчиком.
Чтобы таких достижений у Егора было больше, нужна современная коляска: лёгкая и маневренная, которую было бы удобно положить в багажник, в которую мама могла бы быстрее усаживать сына.
Тогда и поездок в их жизни стало бы больше. И больше было бы возможностей выйти из дома и увидеть, как меняется погода, как падают листья, как загораются огни города.
Увы, такую коляску не получить бесплатно: в рамках ОМС или индивидуальной программы реабилитации.
СберВместе и благотворительный фонд «Подари ЗАВТРА!» открывает сбор на коляску для мальчика с редчайшим диагнозом.
Подарим ему возможность больше двигаться.













