
Полина обожает природоведение и рисование, а ещё — общение. Вот только найти друзей ей непросто: многие пугаются её внешнего вида. Задают вопросы, не хотят подходить близко.
После рождения Полины врачи говорили, что она проживёт не больше недели. Кожа девочки, сухая и красная, была словно покрыта плёнкой: у ребёнка диагностировали редкое генетическое заболевание — ихтиоз.
При этом диагнозе кожа не способна удерживать влагу, она шелушится, покрывается трещинками и становится похожей на чешую. Людей с таким заболеванием называют «рыбками».
«Полина родилась 5/9 по шкале Апгар, у неё была поражена центральная нервная система, почти три недели мы провели в отделении патологии новорождённых, — вспоминает Лина, мама девочки.
— Врачи не знали, что с нами делать, кожу мы обрабатывали обычным прокипячённым растительным маслом. Нам назначили гормональную терапию, кремы, которые новорожденной малышке совершенно не подходили и никакого положительного эффекта не оказывали».
Спустя полгода Полине уже дали инвалидность, а потом выяснилось, что у неё есть и второй диагноз — ДЦП. Девочке было сложно двигаться, начались постоянные реабилитации и занятия дома.
Отец девочки оказался не готовым к рождению особенного ребёнка и ушёл из семьи, полностью прервав связь с дочерью. Сейчас о дочке заботится только мама, и это непросто: работать Лина не может, так как за Полей нужно постоянно ухаживать, а ещё — снимать квартиру.
Для того, чтобы Полина жила без боли, ей нужны профессиональные средства ухода: кремы, бальзамы, шампуни и эмульсии. Стоит всё это очень дорого, а бесплатно не выдаётся.
СберВместе совместно с фондом «Дети-бабочки» открывает сбор на запас средств по уходу за кожей.
«Без увлажняющих средств наша жизнь невозможна: кожа зудит, покрывается чешуйками, дочка расчесывает кожу, ухудшается терморегуляция, что негативно влияет на весь организм», — рассказывает Лина.
Пусть Полина живёт без боли и пусть находит друзей.













