
«Они научили нас не бояться. А ещё они сделали жизнь нашей девочки лучше», — говорит мама Мадины о специалистах Детской выездной паллиативной службы.
У 10-летней Мадины ДЦП и эпилепсия. Она не говорит, не сидит, не может самостоятельно удерживать и поворачивать голову. При этом Мадина может улыбаться, печалиться и радоваться простым вещам.
Она появилась на свет в Киргизии. Роды были тяжёлые: мама девочки чудом выжила, а насчёт здоровья самой малышки врачи прогнозов не давали. Тогда семья решилась на переезд в Москву.
Здесь они впервые услышали диагнозы и приняли тяжёлую правду: вылечить их ребёнка нельзя. К счастью, Мадине можно помочь: сделать её жизнь немного комфортнее.
О Детской выездной паллиативной службе семья узнала в больнице от родителей других детей с непростыми диагнозами. А вскоре Мадина научилась различать специалистов службы по голосам. Они приходили к ней домой, чтобы помочь родителям разобраться с кормлением.
Они подобрали для девочки коляску, фиксирующие аппараты на ноги и руки, устройство, поддерживающее голову, изготовили различные укладочные средства. Родители неукоснительно следуют их рекомендациям. Благодаря этому Мадина стабильна.
Вот только она активно растёт и меняется, поэтому необходимо постоянно следить за её состоянием, адаптировать под него домашнюю среду и все технические средства реабилитации, обучать родителей правильному перемещению дочки, подбирать новые позы для активностей, прогулок, сна. Всем этим занимается эрготерапевт. В его поддержке девочка сейчас очень нуждается.
СберВместе совместно с Марфо-Мариинским медицинским центром «Милосердие» открывает сбор на оплату работы эрготерапевта, который будет помогать Мадине и её близким. Специалист также сможет поддержать не менее 10 детей с непростыми диагнозами.
Мы не можем вылечить Мадину, но мы можем сделать её жизнь комфортнее. Поддержим сбор.













