«За прошедший год Рафаэль ни разу не болел! Он набрал вес и вырос, начал хорошо спать, иммунитет стал крепче», — не устаёт перечислять позитивные новости из жизни сына его мама.

Она отлично помнит, как ещё недавно у них с Рафаэлем всё было по-другому. Мальчик родился с отёком мозга и первую неделю жизни провёл на аппарате, который помогал ему дышать. Из больницы малыша выписали с непростыми диагнозами, в том числе ДЦП и эпилепсией.

Сегодня Рафаэль — 13-летний подросток. Он не ходит и не садится самостоятельно, помощь ему нужна во всём, в том числе — в кормлении. В 2023 году, после пневмонии Рафаэль начал терять вес.

«Сыну тогда установили гастростому — трубочку для кормления, — но улучшений не было, — вспоминает мама парня. — В сутки Рафаэлю необходимо было есть 1200 мл смесей, а усвоить он мог максимум 400, если ел больше — его рвало. При этом он всё время хотел есть».

Обследования показали, что у Рафаэля паралич желудка. Пять раз медики пытались установить мальчику трубку для питания в кишечник — не получалось. Система органов ЖКТ работала со сбоем, и медицинское устройство не стояло на месте.

Наконец медики перевели мальчика на парентеральное питание. Сейчас он получает специальные смеси через центральную вену, и его состояние наконец значительно улучшилось.

Система парентерального питания — это множество катетеров, которые важно поддерживать в рабочем состоянии. Поскольку катетер в вене Рафаэля стоит постоянно, его нужно «закрывать» от бактерий, для этого используют специальный раствор Таурлок.

По решению врачебной комиссии обеспечить Рафаэля запасом Таурлока должны бесплатно, однако получить его семья не может, несмотря на обращения и жалобы. Купить раствор тоже невозможно из-за его дороговизны.

СберВместе совместно с фондом «Потерь нет» открывает сбор на закупку 20 упаковок Таурлока для Рафаэля. Запаса хватит примерно на три месяца.

Поможем мальчику!