Когда родители выбирали Лёвушке имя, они даже не представляли, каким сильным предстоит стать их ребёнку. Первые месяцы жизни Лев развивался как многие малыши, а потом вдруг перестал держать голову.

Врачи диагностировали у мальчика спинально-мышечную атрофию (СМА). Эта болезнь ведёт к гибели двигательных нейронов, лишая ребёнка возможности сидеть, ходить, брать в руку игрушку. А вскоре малышу поставили ещё один тяжёлый диагноз — синдром Альпорта, который может привести к глухоте, слепоте и почечной недостаточности.

Врачи назначили терапию, чтобы предотвратить тяжёлые последствия синдрома Альпорта, но отказали в спасительной инъекции препаратом «Залгенсма». Одно внутривенное введение «Золгенсма» могло бы остановить прогрессирование мышечной атрофии, но организм ребёнка не справился бы с такой нагрузкой.

Поэтому сейчас Лев каждые четыре месяца получает лечение от СМА другим препаратом — «Спинразой», которая запускает процесс синтеза тех самых умирающих нейронов. А последующая качественная реабилитация помогает ребёнку учиться двигаться.

Когда-то Лёвушка самостоятельно дышал всего два-три часа в день, а теперь — благодаря восстановительному лечению — практически полностью отказался от кислородной поддержки. В 3,5 года он умеет ползать, сидеть, крутить колёса инвалидной коляски, а в интеллектуальном развитии даст фору здоровым сверстникам.

Благодаря занятиям в вертикализаторе он делает долгожданные шаги в ходунках, и когда видит себя, стоящего, в зеркале, радостно хлопает в ладоши. Будто аплодирует.

Реабилитации, включающие ЛФК, гимнастику по разработке суставов, рефлекторную стимуляцию стоп, нейрокоррекцию и многое другое, важно продолжать, ведь именно они не дают болезни победить.

СберВместе совместно с фондом «Адели» открывает сбор на оплату реабилитации для Льва, чтобы он окреп и научился новому.

Поможем мальчику быть сильнее болезни.