Если Саша не плачет и не смеётся, то кажется вполне обычным ребёнком. «С внутренними органами ребёнка полный порядок, УЗИ головного мозга тоже не выявило патологии — ваш сын абсолютно здоровый. Не считая лица», — сказали Сашиной маме Кате в роддоме пять лет назад и выписали её с младенцем, который засыпал с одним приоткрытым глазом.
Ещё у Саши был слегка опущен уголок губ, да и вся правая половина лица не двигалась — будто была сделана из воска. Вроде бы такая же как левая, но только если замереть, не плакать и не смеяться.
Но Саша плакал и смеялся. И вскоре все, а не только мама, начали замечать, что с ним что-то неладное. В Калуге, где живёт мальчик, врачи надеялись излечить лицевой паралич гормонами. И в Москве, куда Екатерина привезла сына совсем маленьким, тоже успокаивали: есть надежда, что гормоны помогут избежать операции.
И началось: родители доставали лекарства из-за границы, искали самые эффективные, а ещё начали возить Сашу на иглоукалывание. Врачи объясняли так: если до года мимика не восстановится, то, возможно, там, внутри лица, и нечему двигаться. Нет мышцы, нерва, импульса.
Сейчас, когда Саше пять, и гормоны ничуть не оживили его щёку, веко и губы, он по-прежнему смеётся и плачет асимметрично, лишь половиной лица. Смеётся, потому что во всём остальном он обычный здоровый умный ребёнок. Обожает канал «Планета Земля», много знает о динозаврах, выращивает со старшей сестрой водоросли, хочет снова побывать в московском «Океанариуме».
А плачет, потому что боится операции, которая осталась его единственной надеждой. Зачем она нужна, если Саше вообще не больно, если можно жить и делать вид, будто не замечаешь ни косого взгляда, ни вопросов от окружающих о том, что с ним происходит?
«Да вопросов нам особо не задают. У сына на голове кепка, на глазах — очки от солнца, чтобы сохранить зрение. Саша же так и не научился моргать. Слизистая глаза пересыхает, приходится постоянно увлажнять ее каплями и носить очки», — говорит Екатерина.
Впрочем, она боится не только потери зрения. Через пару лет сыну в школу, и там он снимет кепку и очки. Тогда уже точно начнутся и вопросы, и взгляды. Саша почувствует то, что сейчас чувствует она. Страх и боль. Не физическую, другую.
К счастью, восстановить Саше мимику — реально. Причём есть шанс успеть до того момента, когда он пойдёт в первый класс. Лечение пройдёт в несколько этапов. Сначала мальчику пересадят нерв с его же ноги в парализованную щёку. Через несколько месяцев подсадят туда мышцу. А потом хирурги научат Сашино веко моргать.
Проблема в том, что бесплатно такие операции не делают. Каждый этап лечения проводится только в коммерческой клинике.
На первую операцию семья смогла собрать средства самостоятельно, и сейчас благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на второй этап лечения (мальчику будут пересаживать мышцы с ноги в щёку).
Давайте поможем Саше попасть на операцию. Пусть он научится смеяться, плакать, моргать. Пусть не боится снять очки и кепку.
