Серафима умеет кататься на коньках, плавать и активно учит английский. Она обожает Московский Океанариум и зоопарки. Мечтает, когда вырастет, стать ветеринаром. Родители Симы согласны записать старшую дочь на любые кружки, главное — чтобы она не болела. Иначе ни спорта, ни детского сада, ни семейного досуга — ничего не будет. Будет больница, обследования и лекарства.
Язвенный колит (хроническое рецидивирующее заболевание толстой кишки, сопровождаемое язвенно-воспалительным поражением ее слизистой оболочки) Серафиме диагностировали в трехлетнем возрасте. Заболевание аутоиммунное, то есть непредсказуемое и трудно контролируемое. Стенки кишечника воспаляются без видимой причины, полезные вещества из еды не попадают в кровь из-за нарушения функции всасывания и ребенок теряет вес. Понять, что началось обострение — очень просто. Сима становится бледная, вялая, быстро утомляется и стремительно, буквально за неделю, из ладной девчоночки превращается в тоненькую тростинку — одни коленки торчат. Радует, что при правильной терапии вес возвращается так же быстро, и семья снова собирается не к врачу, а на прогулку или в гости.
Но даже в периоды ремиссии Сима должна оставаться на безлактозной диете. Раньше диета была еще строже, с исключением всех углеводов. «Дочка даже прятала хлеб под подушку, — говорит мама Алена. — А потом его официально вернули в рацион, оставив под строгим запретом только овощи и фрукты».
Поскольку Сима вопреки заболеванию не затворница, а весьма активный ребенок, она ходит в детский сад и бассейн, к логопеду и в творческую мастерскую, а еще танцует, занимается математикой. Мама ведет ее в группу за руку, а в другой руке несет пакет с завтраком, обедом и полдником для дочки. Куриный суп с вермишелью, каша с паровой котлеткой, безлактозное молоко, печенье… Кому-то покажется, что очень сложно ежедневно столько готовить, да еще стараться сделать диетический рацион разнообразным. А у Алены еще второй малыш на руках, но она говорит, что ей не сложно. Лишь бы Сима росла, с другими ребятами пошла в школу, находила в себе ресурс для кружков и любимых дел, не выделялась среди друзей своим заболеванием. И нашла, в конце концов, свое предназначение в жизни.
«К сожалению, вылечить язвенный колит не получается. Врачи не раз меняли дочке терапию, назначая новое лекарство на фоне приема гормонов, которые убирают симптоматику болезни, подавляют аллергические реакции организма. Поскольку гормоны долго принимать нельзя — это вредно для всего организма, их дозировку постепенно начинали снижать. Но болезнь снова прогрессировала, и тактику лечения снова приходилось менять», - говорит мама девочки.
Недавно Симе назначили работающее лекарство, которое позволит уйти от гормонов и достичь устойчивой ремиссии без откатов. Но стоит оно дорого, слишком дорого для обычной семьи. Этот эффективный препарат ждет не только Серафима, но и другие подопечные фонда «АиФ.Доброе сердце» с тяжелыми заболеваниями кишечного тракта.
Подарим им детство, в котором есть место для детского садика, развивашек, школы, прогулок. И нет ни минуты для болезни.
