Саше всего 4 месяца, но он уже пережил много боли. Сразу после рождения ему поставили редкий диагноз – врождённый ихтиоз Арлекин – самая тяжёлая форма ихтиоза. Таких больных называют «рыбками», потому что их кожа похожа на чешую. К сожалению, это не просто визуальный дефект, ихтиоз вызывает сильную сухость кожи, шелушение и боль.

«На голове сына были корочки, а тело было потрескавшимся. Раньше я никогда такого не видела, — говорит Софья, мама Саши. — После родов его сразу забрали и перевели в детскую больницу, там он провёл три дня без меня».

От соседки по палате Софья узнала о фонде «Дети-бабочки», где есть врачи-эксперты, знающие специфику заболевания. Благодаря фонду, мама с ребёнком смогли побывать в ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова», сдать генетический анализ и получить специальные кремы на первое время.

«До этого мы не сталкивались с таким бережным отношением, это очень удивило и порадовало. Тогда появилась надежда. Но мысль, что это неизлечимо, не покидает и мучает», — говорит мама мальчика.

Родители купают Сашу два раза в день с использованием специальных средств для кожи и наносят кремы каждые три часа. Без этих процедур кожа малыша шелушится и трескается, что может способствовать возникновению инфекции. На обработку кожи уходит много специальных средств: кремы, масла, шампуни. В месяц на них уходят сотни тысяч рублей – и это базовые средства, без которых просто нельзя обойтись.

В настоящее время эти средства не входят в список возможных для приобретения по ОМС.

Кроме Саши, бинты и средства для ухода за кожей нужны ещё троим подопечным фонда: другой «рыбке» и двум «бабочкам» — подопечным с буллезным эпидермолизом, редким генетическим заболеванием кожи, из-за которого кожа у человека становится очень ранимой и постоянно травмируется.

Вместе мы поможем детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями кожи расти и радоваться каждому дню без боли.