В российской глубинке, в поселке Лямино живут пенсионеры Татьяна Сергеевна и Павел Петрович. Шесть лет назад в их жизни случилась трагедия. Они остались без дочери, но с новорождённой неизлечимо больной внучкой на руках — Миланией.
Яркая рыжеволосая девочка похожа на маму и внешностью, и характером. Бабушка говорит про Миланию, что она сильная, как мама. Малышка уже перенесла операцию на сердце и несколько раз попадала в реанимацию, но каждый раз выживала, несмотря на удручающие прогнозы врачей.
У Милании редкое заболевание — синдром Эдвардса, или трисомия по 18-й хромосоме — это генетическое заболевание, при котором у ребенка образуется три хромосомы 18-ой пары вместо двух. У детей с такой патологией множество пороков развития. По разным данным до года доживают около 5-10% детей с синдромом Эдвардса. Но Милании уже шесть лет, и она продолжает бороться.
Девочке не хватает кислорода по ночам, а внутренние органы работают неправильно. Для ежедневного ухода за малышкой Татьяна Сергеевна научилась всему необходимому. Бабушка признаётся, что самым сложным поначалу было кормить девочку.
«Когда первый раз я кормила Милашу через зонд, сначала долго крестилась. Но со временем научилась всему» , — говорит она.
Из-за заболевания микроэлементы, необходимые для здоровья девочки, не усваиваются: обычной еды недостаточно. Это удалось поправить с помощью лечебного питания.
«Раньше положишь её: она не двигается — теперь такая шустрая стала. Видно, что питание у неё усваивается», — радостно рассказывает Татьяна Сергеевна.
Специализированное питание помогло укрепить здоровье девочки, Милания почти год не ложилась в больницу. Это значит, что у Татьяны Сергеевны, Павла Петровича и Милании было больше прогулок, объятий, поцелуев — моментов рядом друг с другом.
Как и Милания, многие дети живут в семьях, окружены заботой и любовью, но из-за тяжёлой болезни не могут самостоятельно пережёвывать и глотать пищу. Кормление через зонд процесс болезненный и непростой. Чтобы сделать жизнь таких ребят более комфортной, можно установить гастростомы — трубочки, через которые родители смогут давать ребёнку пищу.
Хирурги устанавливают гастростомы-«пуговки». Такая гастростома удобна, безопасна и эстетична, а её замена не предполагает в дальнейшем госпитализации — это можно сделать даже дома. Пуговичная гастростома не выпирает из-под одежды и не ограничивает движение: с ней можно купаться в бассейне, кататься на велосипеде или играть в баскетбол.
Когда Милании установили гастростому, у неё стало больше сил, чтобы радоваться детству и объятиям родных.
Благодаря вашим пожертвованиям мы сможем передать хирургам наборы для установки гастростом, разные варианты гастростомических трубок, а родителям — гравитационные системы, шприцы для кормления и лечебное питание. Вы поможете накормить тяжелобольных детей в Пермском крае.
Чудеса верят в вас.
