У 5-летнего Льва Горбивненко сложный порок сердца, сопровождающийся высоким давлением в легочной артерии. Чтобы Лев и еще пять подопечных фонда с таким же диагнозом полноценно жили, мы открываем сбор на дорогостоящий препарат.
Недавно Лев пошел в детский сад, дома он изучает с мамой – профессиональным переводчиком – английский, любит конструкторы, знает все о метрополитене и поездах («Мы даже ездили в Нижний Новгород, чтобы сын посмотрел там метро, в Москве и Питере-то он уже видел»), мечтает вырасти и стать машинистом. Однако болезнь ставит под вопрос все его планы и надежды.
Юлии еще во время беременности сказали: у малыша половина сердца. Это самый сложный из всех известных медицине кардиопороков. И она стала искать семьи, в которых растут дети с точно таким же диагнозом.
Оказалось, все не так страшно, как думалось поначалу. Да, патология угрожает жизни Льва, но с ней можно и в садик, и в школу, и жить не год и не два, а много-много лет. Просто нужно быть быстрее болезни, опережать ее на два шага. Это сложно без эффективных лекарств.
В первые месяцы жизни Льву сделали две операции на открытом сердце, потом еще две. В прошлом году была пятая – операция Фонтена. Так как у мальчика работает только правый желудочек, нужно было перенаправить кровоток в обход сердца напрямую в легочную артерию. С этим справились, но в медкарте ребенка появился новый диагноз – ЛАГ (неизлечимая и смертельно опасная легочная артериальная гипертензия, когда из-за очень высокого давления в легочной артерии изнашивается сердце).
«Изначально такого заболевания у сына не было. Но из-за порока сердца он находился в группе риска и с рождения принимал выписанные врачами препараты», – говорит Юлия. Может благодаря такому подходу он и выглядит как обычный здоровый ребенок. Просто менее подвижный, чем сверстники.
Сейчас вместо ранее назначенных препаратов врачи прописали Льву другой, более сильный. Такое же лекарство необходимо еще пятерым подопечным фонда с легочной гипертензией. Именно оно способно улучшить качество жизни детей, да и просто – продлить эту жизнь на много-много лет и десятилетий.
К сожалению, не во всех регионах страны маленькие пациенты с ЛАГ получают бесплатное лечение своевременно. Если этого не происходит, на помощь приходит благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» и все те, кто поддерживает нас. Сейчас именно такой случай.
Ваше участие в сборе на лекарство поможет Льву и другим детям не прерывать лечение и снова быть на два шага впереди болезни.
