
Ксюша Дмитриева учится в 3 классе, ходит на «художку» и с удовольствием плетет браслеты из бисера. А по выходным с родителями готовит фирменную пиццу. Сохранить этот счастливый распорядок жизни непросто. На протяжении многих лет его приходится уплотнять занятиями на тренажере, дыхательной гимнастикой и шестью обязательными ежедневными ингаляциями.
Когда Ксении было полтора года, врачи поставили диагноз: муковисцидоз. Из-за генетических поломок детский организм вырабатывает слишком густой секрет, он закупоривает легкие, не давая ребенку нормально дышать. Если мокроту вовремя не вывести, начнется бронхит или пневмония. От осложнений и бесконечных госпитализаций Ксюшу спасают только ингаляции «Гианебом».
Это лекарство девочке необходимо как воздух. Не вызывая спазма, оно мягко выводит мокроту. Однако вместо «Гианеба» Ксении выдают аналог препарата, от которого ее состояние только ухудшается. Каждый раз, когда запас лекарства подходит к концу, родители не находят себе места. Ведь ингаляции нельзя ни заменить, ни отложить. Сейчас именно такой момент: вместе с «Гианебом» подходит к концу спокойная жизнь целой семьи.
А еще пациентам с муковисцидозом необходимо не реже четырех раз в год менять комплектующие небулайзеров. Но это теоретически. А на самом деле, если учитывать ежедневное число ингаляций и регулярную стерилизацию насадок, расходники выходят из строя еще быстрее.
Дмитриевы ждут, что совсем скоро получат препарат генной терапии. Тот самый, который воздействует именно на Ксюшину мутацию. Многие пациенты с муковисцидозом в нашей стране уже получили корректор и уверяют: он творит чудеса. Ксюша и ее родители верят, что они тоже в шаге от чуда. И важно дойти до него без обострений, поддерживая стабильное состояние здоровья. С нашей помощью у Ксюши это получится!













