Агате 6 лет и у нее диагноз СМА – спинальная мышечная атрофия.

«Осенью 2015 года в нашей семье родилась долгожданная девочка Агата. До двух лет она развивалась как обычный здоровый ребенок, вовремя встала на ножки, вовремя начала ходить, а дальше начались проблемы со здоровьем, Агата стала часто падать, мышцы ее начали слабеть. В 3 года врачи-генетики поставили диагноз спинальная мышечная атрофия. При этом диагнозе постепенно атрофируются мышцы и внутренние органы, что может привести к летальному исходу. Началась наша борьба за жизнь дочери», – рассказывает мама Агаты.

На тот момент в России не было зарегистрировано ни одного лекарства для лечения СМА. Ситуация изменилась в 2020 году – в России зарегистрировали препарат Спинраза. У родителей Агаты появилась надежда на получение этого препарата, и они начали оформление всех необходимых документов. А в 2021 году открылся фонд «Круг добра», который начал бесплатно обеспечивать детей этим препаратом, и уже в мае 2021 Агате ввели первую инъекцию Спинраза. К этому моменту Агата уже не могла ставать на ножки и самостоятельно ходить. Но, с каждым введением препарата силы в мышцах у девочки прибавлялись.

Сейчас Агата уже самостоятельно встает и делает маленькие шаги. Врачи говорят, чтобы избежать проблем с тазобедренными суставами и не доводить девочку для сложной операции, необходимо ее срочно вертикализировать. Семья Агаты живет в небольшой деревне, папа работает трактористом, мама трудится на ферме и ухаживает за дочерью. На постоянные поездки в медицинские центры и на реабилитацию тратится почти весь бюджет семьи и средств на самостоятельное приобретение вертикализатора у семьи нет.

Осенью этого года Агата идет в первый класс, и она очень мечтает, что пусть не сразу, но очень скоро сама сможет ходить в школу. Поможем Агате исполнить мечту!