«У меня очень дорогие слёзы»

Я узнал, что у меня лейкемия летом 2019. Было 6 курсов химиотерапии до пересадки костного мозга в марте 2020. У меня был родственный донор — сестра. Она приехала в больницу, как только узнала, что у меня лейкемия — плакала, я гладил её по голове. Она сразу сказала: «Если тебе нужны какие-то мои «мозги» — я готова». Так и вышло, что мы совпали по костному мозгу на 100%, но у меня была II группа крови, а у неё III. После пересадки у меня поменялась группа крови на III. 

Её обычные мозги бывают нужны и по жизни, я с ней часто советуюсь, хоть она и младшая. У нас всегда были близкие отношения с сестрой, а после пересадки стали ещё теплее. Мы с ней много общались, когда её готовили к забору клеток, а меня — к пересадке, в одной палате постоянно тусили. И как-то договорились, что если всё у нас пройдёт нормально, то мы будем помогать другим людям, рассказывать о том, что пересадка костного мозга спасает жизни, что доноры очень нужны тем, кто заболел. 

Юрий с сестрой

Всё прошло хорошо, и мы действительно стали как-то посильно помогать другим. Она в социальных сетях рассказывала, интервью давала, как донор. А я стал равным консультантом (человек, который консультирует людей с таким же диагнозом, как у него самого — прим.ред) Фонда борьбы с лейкемией. 

Координатор звонит мне: «Вот тут у человека такой же диагноз, как у тебя, есть время с ним пообщаться?» И я общаюсь. Вопросы задают самые разные. От «что нужно брать с собой на пересадку» до того, что просто поддержку люди хотят получить, когда страшно. Я до сих пор дружу с одной девочкой, которую консультировал. Она уже 2 года как после пересадки, у неё всё хорошо сейчас. Мы все 2 года списываемся, поддерживаем друг друга, делимся успехами, виделись — пили вместе кофе.

«Мне помогала любовь и забота близких» 

Когда я узнал свой диагноз, мне самому было прикольно больше общаться с людьми, мне было приятно, что кто-то спрашивает о моём состоянии, кому-то я нужен. Меня поддерживало колоссальное количество народа, в больницу постоянно приезжали люди. Я врачу говорил: «Можно я пойду погуляю?» Он смотрит на моё состояние: «Если с кем-нибудь, то иди». И я быстренько набираю кому-нибудь, кто может — приезжает, и я иду гулять. Друзья, родственники, близкие — все поддержали, я был не один.

Во время химиотерапии всю больницу и её окрестности обошёл. Понятно, что состояние бывало и очень тяжёлым, когда не до прогулок. Как только можно было — я сразу шёл. Я, наверное, ходьбой только и спасался. Физически и психологически это помогало. 

Ещё из позитивного — мне можно было пить кофе, но не растворимый, а честный заварной. Если кто-то приезжал, мы ходили в кофейню, чашку вкусного кофе в день я себе позволял. «По кофейку» — это было приятное занятие и общение. 

Тяжелее всего было на пересадке уже в другой больнице, когда я лежал один в палате 1,5 месяца, и мне нельзя было выходить — в ковидное время. Я был прикреплён к капельнице, там только менялись препараты, а так 24/7 были капельницы. Отключали минут на 40, чтобы помыться и поесть, а за пределы палаты — нельзя даже в это время. Но я мог читать книги и смотреть фильмы, таким образом себя занимал. 

Врач, который назначал мне химиотерапию, сказал, что я легко всё прошёл — «пропрыгал на одной ножке, при твоём заболевании лежать в реанимации с температурой 40° — это нормально, а ты можешь ходить по больнице и кофе пить». Не у всех так бывает, кто-то ни читать, ни фильмы смотреть, ни ходить не может. 

«Спустя два года после пересадки я подтягивался 20 раз»

После химиотерапии мне сделали пересадку костного мозга. Три года после неё я восстанавливался. Не мог работать. К работе вернулся летом только 2023. Работодатели ждали, отнеслись с пониманием. 

Сейчас я работаю не полный день и не на полную ставку, но, тем не менее, тружусь. Я учился заново ходить, расхаживался около месяца. Тогда ещё из-за пандемии не пускали на улицу, а мне этот воздух был жизненно необходим. Я понимал, что если буду сидеть дома — ничем хорошим это не закончится. Я такой человек — всегда в движении. У меня есть турник и я делаю отжимания — общая физическая подготовка. Я с турником был постоянно и, спустя два года после пересадки, подтягивался 20 раз, для моего возраста и веса — это очень прилично. 

Пересадку мне сделали в марте, в апреле выписали, а в мае я начал потихоньку играть в настольный теннис с друзьями. Регулярные тренировки привели к тому, что в конце лета я уже играл 10 партий подряд — это примерно минут 50 у стола в активном режиме. Я играю в настольный теннис в своей компании, но есть и кое-какие заслуги — на турнире недавно выступал в местном клубе, в тройку призёров вошёл, мне хватает времени на такие вот моменты для себя. 

«На сегодняшний момент я — радостный, счастливый и свободный»

После пересадки была гормональная терапия — там и тревоги, и набор лишнего веса. А еще начались проблемы со зрением. Я недавно вот только поменял хрусталики. Клетки донорского костного мозга воспринимают мои собственные клетки как чужеродные и атакуют их — это реакция «трансплантат против хозяина». Поэтому у меня в том числе не вырабатываются слёзы. И мне нужно принимать препарат, который подавляет такую реакцию.

У меня есть инвалидность, поэтому лекарства сейчас выдают по ОМС, а раньше мне их помогал покупать Фонд борьбы с лейкемией. Эти препараты очень дорогие — от 70 тысяч рублей в месяц. И ещё флакон капель для глаз уходит за день, будет сильная сухость, если не капать. Это около 20 тысяч в месяц. Очень дорогие слёзы получаются. За рулём некомфортно ездить, вечером глаза устают, ну и чувствительность повышенная. 

Период лечения и восстановления может быть трудным и долгим. Непонятно откуда, непонятно зачем нам даётся это заболевание. Важно то, что, я, например, на сегодняшний момент — радостный, счастливый и свободный, несмотря на мои «дорогие слёзы» и какие-то ещё моменты. Я сейчас живу полноценной жизнью: встречаюсь с друзьями, занимаюсь спортом, работаю и отдыхаю. 

Когда тяжело, надо искать ресурсы и помощь, но то, что с болезнью есть, ради чего бороться — это факт. 

Вы можете помочь другим подопечным Фонда борьбы с лейкемией, которые сейчас борются с болезнью.