Стоит менять истории жизни!

СберВместе и Фонд Хабенского сотрудничают уже девять лет. За это время в пользу Фонда было собрано более 101 миллиона рублей, благодаря которым 128 подопечных Фонда — детей и молодых взрослых с опухолями мозга — прошли необходимое лечение, диагностику и реабилитацию.

К 8 июня, Всемирному дню осведомленности об опухолях головного мозга, мы собрали истории Евы, Никиты и Сони — этим детям помогли пользователи СберВместе. Рассказываем об их борьбе с болезнью, жизни после лечения и планах на будущее.

Вы также можете поддержать и других подопечных Фонда, которым сейчас требуется помощь на их пути к выздоровлению и восстановлению.

Ева делает важные шаги к самостоятельности

Еве пять лет. В 2022 году она прошла высокодозную химиотерапию с аутотрансплантацией костного мозга и получила препараты для сопроводительного лечения.

Пятилетняя Ева — необычайно усидчивый для своего возраста ребенок. Она проводит много времени за созданием поделок, лепкой фигурок из пластилина и рисованием котиков. С прошлого года у девочки появились и другие творческие увлечения: она начала ходить на танцы и петь. А ещё Ева обожает животных. У неё есть два пушистых друга — собаки Астра и Николь, с которыми она любит гулять и играть.

Когда Еве исполнилось два года, у неё стала болеть голова по ночам. А однажды, когда девочка была в детском саду, ее правую руку и ногу парализовало. В больнице врачи диагностировали опухоль головного мозга.

Сначала Еву прооперировали, после чего назначили высокодозную химиотерапию с аутотрансплантацией костного мозга. Такой вид терапии наиболее эффективно уничтожает опухоль с помощью максимально переносимой для пациента концентрации химиопрепаратов.

Для организма, особенно детского, это невероятная нагрузка. Чтобы помочь ему восстановиться, сначала проводится стимуляция костного мозга и забор стволовых клеток пациента. После курса химиотерапии они вводятся обратно в его организм.

Семья Евы обратилась за помощью в Фонд Хабенского, который смог оплатить этот дорогостоящий этап лечения и необходимые для него препараты — всё это благодаря средствам, собранным на СберВместе.

А за все годы сотрудничества с платформой Фонд приобрел необходимые лекарства для 24 своих подопечных.

Ева уже два года находится на динамическом наблюдении — регулярно посещает лечащего врача и проходит МРТ. К сожалению, она столкнулась с двигательными нарушениями правой руки и ноги, проблемами с мимикой левой стороны лица и сложностями с удержанием равновесия. Однако благодаря реабилитации девочка практически полностью восстановилась.

«Мы постоянно занимаемся как со специалистами, так и дома. После последней реабилитации мы добились значительных успехов, — рассказывает Ксения, мама Евы. — Дочка уверенно ходит и шагает по лестнице сама, без опоры и поддержки.

Она больше не боится упасть, потому что может контролировать свои движения. Раньше она даже с горки боялась сама спуститься из-за страха потерять равновесие. Это очень важные шаги к самостоятельности».

Сейчас Ева наслаждается обычным детством: ходит в детский сад, гуляет с друзьями и путешествует с родителями. В будущем девочка мечтает стать врачом, чтобы спасать людей. У нее даже появилось необычное хобби — рассматривать книги по физиологии и анатомии тела человека и разбираться, из чего оно состоит.

У Никиты началась новая жизнь

Никите 18 лет. В 2018 году он прошёл важную диагностику.

Все близкие Никиты отзываются о нём, как об очень добром, ответственном и исполнительном молодом человеке. Сейчас он заканчивает второй курс колледжа, где учится на программиста. В свободное время Никита любит собирать конструкторы, играть в настольные игры и кататься на велосипеде.

Особенно ему нравится читать книги по истории и астрономии. Когда кто-то из его друзей или родных отправляется в путешествие, он всегда просит привезти ему новую книгу из другого города или страны.

Никита с раннего детства наблюдался разными специалистами из-за сложностей с поведением и некоторыми когнитивными нарушениями.

В 2017 году состояние подростка обострилось. Появились симптомы, которые не были связаны с его психическим состоянием: сильные головные боли и резкое снижение зрения — один глаз видел на 40%, другой на 60%.

Никиту госпитализировали в больницу, где обследования выявили опухоль головного мозга. Оказалось, именно она так влияла на Никиту. После операции он очень ослаб: не мог сам есть, сидеть и ходить. Однако его когнитивные функции и зрение сразу начали улучшаться.

«Операция была очень сложной и рискованной — опухоль находилась в труднодоступном месте. Но результат лечения был для нас невероятным и потрясающим, — вспоминает Инна, мама Никиты. — У сына изменилось мышление, он стал структурировано, логично и ясно анализировать.

Ему хотелось всё узнать — он впитывал информацию как губка. Завершающим этапом лечения стала лучевая терапия, после которой Никиту перевели на динамическое наблюдение».

В 2018 году семья Никиты обратилась в Фонд Хабенского, чтобы получить помощь в прохождении контрольных обследований — МРТ (магнитно-резонансной томографии) и ПЭТ (позитронно-эмиссионной томографии).

МРТ считается «золотым стандартом» в диагностике опухолей мозга. Она не только помогает выявить новообразование, но и наблюдать за динамикой опухолевого процесса и эффективностью лечения.

А в рамках ПЭТ пациенту вводится специальный радиофармпрепарат, по уровню накопления которого врачи оценивают показатели новообразования, уточняют диагноз и также могут следить за результатами лечения.

Эти обследования были оплачены благодаря пожертвованиям пользователей СберВместе. Всего при поддержке платформы МРТ прошли 20 подопечных Фонда, а ПЭТ — 6.

После лечения у Никиты началась новая жизнь. Он пошёл в обычную общеобразовательную школу, которую закончил с хорошими отметками. Чтобы наверстать упущенное, он дополнительно занимался с преподавателями, учился общаться со сверстниками, дружить.

С близкими он стал больше путешествовать и посещать различные культурные мероприятия и экскурсии, чтобы увидеть и лучше узнать мир. Когда закончит учёбу, Никита мечтает работать по профессии — программистом.

Соня не боится мечтать и хочет стать журналистом

Софии 16 лет. В 2022 году она прошла курс реабилитации.

Весной этого года Соня заканчивает девятый класс. Сейчас она ответственно готовится к экзаменам и самостоятельно проходит обучающие онлайн-курсы. Соня очень любит читать романы и фантастику, собирать пазлы и лепить поделки из пластилина. Одна из ее лучших работ — коллекция фигурок «смешариков». Также в свободное время София с удовольствием ходит в кино и театры.

Соне было чуть больше трёх лет, когда её мама стала замечать, что у девочки периодически опускается левое плечо, а левую руку в играх она практически не использует.

Массажи и упражнения, рекомендованные специалистами, не улучшали ситуацию, поэтому ребёнку решили провести ортопедическую операцию для закрепления шейных позвонков.

Когда и она не дала необходимого эффекта, Соне назначили МРТ, которая показала опухоль головного мозга. Девочке провели несколько операций по удалению доброкачественного новообразования, благодаря которым она сейчас находится на динамическом наблюдении.

Однако появились осложнения: шаткость походки, нарушения моторики левой руки и ограничение поворота головы. Чтобы восстановить утраченные навыки, Соня с шести лет регулярно проходит курсы реабилитации.

«Нам провели вторую операцию в 2018 году незадолго до того, как Соня пошла в первый класс, — вспоминает Наталья, мама Сони. — Тогда дочка какое-то время не могла питаться сама — ей установили специальный зонд. Но Соня так хотела пойти в школу, что это не стало для нее препятствием.

Мы разработали план действий, как она может без моей помощи ухаживать за этой системой. Сначала дочь стеснялась, но одноклассники и преподаватели её поддержали, и она быстро влилась в учебный процесс».

В 2022 благодаря пользователям СберВместе Фонд оплатил один из курсов реабилитации для девушки, во время которого ей удалось уменьшить вынужденный наклон головы в сторону, движения и походку — сделать плавнее и увереннее, улучшить мелкую моторику.

Соня стала в целом более выносливой к физическим нагрузкам, а её речь стала громче и четче. Всего Фонд оплатил курсы индивидуальной реабилитации для 37 своих подопечных за счет пожертвований, собранных на СберВместе.

Чтобы закрепить прогресс, не утратить восстановленные навыки и приобрести новые, Соня продолжает по несколько раз в год проходить курсы реабилитации и заниматься дома самостоятельно. В будущем она мечтает поступить в гуманитарный вуз и стать журналистом или редактором.

Спасибо, что продолжаете поддерживать подопечных Фонда Хабенского! Ваше участие дарит ребятам шанс победить болезнь, возвращаться к обычной жизни и исполнять свои мечты.

Прямо сейчас вы можете поддержать и других подопечных Фонда, которым сейчас требуется помощь на их пути к выздоровлению и восстановлению.

Спасибо, что меняете жизни вместе с нами!