«Я верю, что дочка обязательно справится с выпавшими на её долю испытаниями», — говорит мама маленькой Ирсаны.

В четыре месяца её малышка уверенно держит голову лёжа на животе, но боится переворачиваться в кроватке. Родители обожают дочь, но не могут часто брать её на руки. Любое прикосновение, смена пелёнок и купание причиняет малышке боль и превращается для всей семьи в настоящее испытание.

У Ирсаны редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз. Его ещё называют «болезнью бабочки». Из-за генетической поломки кожа человека становится необычайно хрупкой — как крылышко бабочки — и легко травмируется. Первые ранки на теле Ирсаны появились, как только акушерка взяла её на руки.

Диагноз врачи поставили быстро. Но мама Ирсаны уже всё знала про это заболевание: от буллёзного эпидермолиза погиб её первый ребёнок. При этом ни у кого в семье такой болезни не было. 

Вылечить Ирсану нельзя, но, к счастью, её состояние можно значительно облегчить. Для этого нужны специальные бинты и мази. 

Каждое утро малышки начинается с перевязок: ранки нужно обработать, наложить на них специальные повязки, полностью забинтовать тело, чтобы защитить кожу от травм и развития вторичной инфекции. На ручки и ножки Ирсаны обязательно надевают варежки и носки, чтобы девочка сама себя не ранила. 

Родители ждут, что дочка вот-вот перевернётся, потом сядет, встанет на ноги. Что однажды она начнёт читать, рисовать и попросит купить ей красивое платье. Так и будет, если в доме есть качественные перевязочные и уходовые средства. Запасы специальных бинтов и мазей в семье стремительно заканчиваются.

СберВместе совместно с фондом «Дети-бабочки» открывает сбор на покупку уходовых средств и перевязочных материалов для Ирсаны.

Пусть малышка развивается наравне со сверстниками и забудет про боль.