Тамара любит петь песни и танцевать, сидя на диване. Как только мама включает музыку, малышка начинает ритмично «пританцовывать» руками и плечами. Тома растёт весёлой и смышлёной. А ещё она очень хочет быть подвижной — хочет ходить, чтобы вместе со старшей сестрой успевать в садик и танцевальную студию. 

Тома родилась с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Из-за болезни все мышцы её тела, включая глотательные и дыхательные, стремительно ослабевают. У Тамары самый опасным тип СМА.

Её маме, преподавателю медицинского университета, сообщили о диагнозе дочери перед выпиской из роддома. Не успев оправиться от шока, родители начали оформлять документы для получения препарата «Золгенсма», который помогает остановить болезнь. 

Увы, на седьмой день жизни девочка попала в реанимацию с пневмонией. Когда Тому спасли, она уже с трудом могла пошевелиться: пневмония спровоцировала потерю всех двигательных функций.

Инъекцию «Золгенсма» ей ввели в три месяца, а позже врачи назначили Тамаре дополнительное поддерживающее лекарство. К счастью, эти препараты предотвратили новый виток болезни, но не отменили её последствий. 

Восстановить утраченные навыки малышке поможет лишь длительная реабилитация. Именно благодаря ежедневной работе с инструктором ЛФК и занятиям в бассейне она окрепла, стала двигаться, сидеть, улыбаться. 

Увы, специалисты, которые помогают детям со СМА, — такие же редкие, как и сама болезнь. При этом хороший специалист по нейроразвивающей терапии нужен девочке каждый день. Заниматься в бассейне ей необходимо трижды в неделю.

Без регулярной реабилитации достигнутые результаты будут закрепляться медленнее, а риск отката станет значительно выше.

СберВместе совместно с фондом «Николая Чудотворца» открывает сбор на реабилитацию для Тамары, которая очень хочет танцевать не только сидя.

Поможем ей приблизиться к мечте.