
Серафима навсегда запомнила тот удивительный миг, когда смогла наконец взять свою дочку на руки. Крошечной Эмилии тогда было уже несколько дней.
Девочка родилась с синдромом Пьера Робена — врождённым пороком развития челюстно-лицевой области. Он проявляется тремя признаками: нижняя челюсть у малышей недоразвита, есть расщелина нёба и западание языка к глотке. Из-за этого детям с таким пороком трудно дышать и глотать.
«Ещё во время беременности врачи определили, что у дочки есть проблемы с развитием челюсти. А когда Эмилия родилась, она похрипывала, и её сразу забрали в отделение интенсивной терапии», — вспоминает Серафима.
Потом были мучительные дни поиска врачей и методов лечения. К счастью, семье Эмилии помогли специалисты московской детской больницы и фонда «Звезда Милосердия». Они объяснили: девочке нужно установить специальные аппараты, которые помогают удлинить нижнюю челюсть, освобождая дыхательные пути.

Такой метод лечения — современная альтернатива более травматичным вмешательствам. После проведения операции ребёнку не нужны трубочки для дыхания и зонды для кормления.
В фонде уже были в наличии заблаговременно оплаченные аппараты, и врачи смогли провести операцию Эмилии. Тогда-то Серафима и смогла наконец взять свою девочку на руки. Сейчас у малышки всё хорошо, она может дышать и кушать самостоятельно.
Тем временем операции, подобные той, что провели Эмилии, прямо сейчас нужны ещё многим малышам с синдромом Пьера Робена. Само лечение проводится по программе ОМС, вот только высокотехнологичные аппараты могут не покрываться полисом. Родителям детей покупать их нужно самостоятельно и ждать два-три месяца, когда их изготовят.
СберВместе совместно с фондом «Звезда Милосердия» открывает сбор на 10 комплектов компрессионно-дистракционных аппаратов российского производства для операции детям с синдромом Пьера Робена.
Поможем малышам жить полноценно.













