
Слово «бабочка» для семьи Ловягиных имеет особое значение и в первую очередь ассоциируется с буллёзным эпидермолизом — редким генетическим заболеванием. С такой болезнью всю жизнь живёт Галина, отлично зная, что её кожа — тонкая и хрупкая, как крылышко бабочки, ранится и травмируется от любого, даже самого нежного прикосновения.
Но вот то, что эта болезнь с высокой вероятностью передаётся ребёнку во время беременности, Галина узнала лишь на приёме у генетика. Наташа, дочка Гали, тоже родилась «бабочкой».
Муж Галины не смог принять этой ситуации и оставил семью. Мама воспитывает дочь одна, каждый день изо всех сил стараясь сделать так, чтобы девочка жила жизнью обычного подростка. Наташа на домашнем обучении: очно посещать школу ей трудно — болезнь регулярно напоминает о себе. Конечно, ей очень не хватает общения, школьной суеты, подруг.
«Она мечтает участвовать в активной жизни, радоваться и развиваться», — говорит Галя и добавляет, что у её девочки золотые руки. Наташа серьёзно занимается бисероплетением, создает украшения, сумки — может сплести из бисера почти все. Такое увлечение для человека с болезнью бабочки необычайно важно: это профилактика сращения пальцев, частого осложнения болезни.
Каждое утро в семье Ловягиных начинается с перевязок. Сначала на кожу наносят специальные средства, затем накладывают многослойные повязки, которые выполняют функцию «второй кожи», защищая Наташу от новых травм и инфекций.
Наташина мама много работает, но зарплаты уборщицы на постоянную покупку специальных перевязочных и уходовых средств не хватает. Обычные бинты бабочкам не подходят — лишь ещё сильнее травмируют тончайшую кожу.
СберВместе и фонд «Дети-бабочки» открывает сбора на атравматические повязки, лечебные мази и кремы для девочки.
Все эти медикаменты для неё — возможность жить полноценно, учиться и создавать красоту. Поддержим Наташу!












