
Алиса везде носит с собой игрушечную Нюшу из «Малышариков» и разговаривает уже «по-взрослому»: так, будто ей не полтора годика, а минимум три. А ещё девочка любит качели: если погода хорошая, мама вывозит её в парк — но только ранним утром, когда рядом нет других детей. Очень важно беречь Алису от любых контактов, возможных вирусов и инфекций.
До десяти месяцев девочка росла обычным ребёнком: никаких проблем со здоровьем. А потом случилось что-то странное. Врачи заметили у Алисы низкий уровень нейтрофилов —клеток, которые защищают организм от инфекций.
На лице и ногах у девочки появлялись гнойнички, почти четыре месяца у неё держалась температура, причины которой никто не мог понять. Дальше были больницы, четыре внутривенных антибиотика одновременно, недели ожидания консультации с федеральным центром и один главный вопрос: почему всё это происходит?
Чтобы это понять, Алисе нужно было пройти важный генетический тест, полноэкзомное секвенирование. Без этого анализа семья застряла в подвешенном состоянии: без точного диагноза, эффективного лечения и понимания, как жить дальше.
Благодаря поддержке неравнодушных людей Фонд «Подсолнух» оплатил это дорогое исследование для малышки. Результаты теста изменили все. Врачи выяснили, какие нарушения в работе иммуннной системы есть у девочки, и как с ними справляться, а семья наконец получила возможность на льготное лекарственное обеспечение.
История Алисы про то, как всего один анализ в буквальном смысле слова переворачивает жизнь сразу многих людей. Сейчас в очереди на такие же генетические исследования стоят многие дети.
Они — как когда-то и Алиса — живут в масках и изоляции, их мамы измеряют температуру порой по десять раз в день. Эти ребята не понимают, почему нельзя просто пойти гулять с друзьями, когда на улице солнце.
СберВместе и Благотворительный Фонд «Подсолнух» открывают сбор, чтобы оплатить генетические анализы для 13 детей с тяжёлыми иммунными патологиями.
Подарим ребятам шанс на здоровое будущее.












