«То, что он жив, — настоящее чудо», — говорит про Диму Ольга, его мама. Мальчик появился на свет недоношенным и с крайне тяжёлым диагнозом «ихтиоз Арлекин». Такие малыши рождаются в плотной, похожей на целлофан мембране. Раньше младенцы с этим диагнозом выживали редко.

«Ну что, сегодня отказ будете подписывать?», — четыре года назад, сразу после рождения Димы спросила его маму акушерка. К счастью, у Ольги и в мыслях не было отказываться от сына.

Ихтиоз — редкое (орфанное) генетическое заболевание, при котором кожа не может нормально обновляться и удерживать влагу. То, что Дима сегодня растёт, ходит и говорит, — результат ежедневного подвига его мамы и усилий фонда «Дети-бабочки».

Фонд «Дети-бабочки» помогает семье с самого рождения Димы. Единственный способ облегчить его состояние — постоянный, многоступенчатый уход. Кожу нужно раз в несколько часов обрабатывать и обильно смазывать специальными дорогостоящими кремами (эмолентами). Эксперты фонда подобрали схему ухода и следят за состоянием Димы.

Уход за кожей пациента с ихтиозом — всегда очень дорого. Один крем для Димы стоит около 2 500 рублей, а хватает флакона на три-четыре дня. Мальчик растёт, расход кремов увеличивается, и семье не справиться без поддержки.

Кроме специальных эмолентов и средств для купания, которые увлажняют кожу, много денег уходит на бытовые вещи, необходимые при этом диагнозе. Например, Диме приходится часто покупать одежду, потому что из-за кремов она не отстирывается и быстро приходит в негодность.

СберВместе и Фонд «Дети-бабочки» открывают сбор, чтобы купить Диме запас уходовых средств для кожи и высокобелкового питания на год.

Давайте поможем мальчику расти, развиваться, играть, обнимать маму, учиться новому и радоваться детству.