
«Я подумала, раз сама помогаю людям, почему не позволить кому-то помочь мне»? — говорит Вероника.
Ей 35 лет, всю жизнь она борется с тяжёлым диагнозом — эпидермолитическим ихтиозом. Болезнь не помешала ей получить образование, выйти замуж, стать мамой и устроиться на работу в социальной организации, помогающей людям с инвалидностью.
Ихтиоз — собирательное название для группы редких генетических заболеваний, при которых кожа не в состоянии удерживать влагу. Она становится очень сухой и стянутой, утолщается, шелушится и трескается.
«При моем заболевании я “сорвала джекпот”, — грустно шутит Вероника. — Помимо характерных кожных симптомов у меня беда с глазами: из-за стянутости кожи веки до конца не закрываются. А ещё у меня проблемы со слухом, ЖКТ и иммунитетом, быстрая утомляемость, боль в суставах.
Кроме того, я не переношу резкие перепады температуры, поскольку моя кожа не дышит. Летом буквально умираю от жары и стараюсь проводить побольше времени в помещении. Зимой от холода и сильного ветра кожа трескается до крови, приходится делать перевязки и снова ограничивать выход на улицу».
Увы, сейчас заболевание Вероники стремительно прогрессирует. Единственная возможность жить более или менее комфортно — постоянно увлажнять кожу специальными уходовыми средствами (кремами, мазями, лосьонами), которые восстанавливают защитный барьер. Увы, их не получить бесплатно.
СберВместе совсем с фондом «Дети-бабочки» открывает сбор на лечебные уходовые средства для Вероники.
Давайте вместе её поддержим. Пусть Вероника полноценно живёт, работает, воспитывает ребёнка.













