
Амиру семь лет, он обожает строить из лего, мастерить поделки для мамы и заливается звонким смехом, когда к нему приходят друзья. Как же сильно он мечтает о том, чтобы играть с ними больше, больше двигаться, посещать больше интересных мест. Словом, быть самостоятельным, радоваться детству наравне со всеми.
Увы, есть одно «но», которое пытается украсть у Амира самостоятельность. С рождения у мальчика редкий диагноз — Болезнь Помпе. Основное её проявление — прогрессирующая мышечная слабость, затрагивающая скелетные, дыхательные и сердечную мышцы, что приводит к мышечной дистрофии.
Мышцы Амира нуждаются в постоянной поддержке и тренировке. Ему прописано пожизненное введение лекарств, которое важно проводить каждые две недели. А раз в год мальчику нужно ездить в федеральные центры на многочасовые реабилитации.
И всё же, несмотря на все усилия медиков и родителей, болезнь развивается, и двигаться Амиру непросто. Он может стоять без поддержки и немного ходить — при этом его колени согнуты, таз перекошен.
Врачи рекомендуют Амиру больше времени проводить сидя — так, чтобы не происходило дальнейшего перекоса скелета, чтобы мышцы не сковывали контрактуры.
Для этого Амиру нужна активная инвалидная коляска, лёгкая и маневременная, созданная с учётом особенностей тела и возможностей мальчика. Ездить в такой коляске удобно и не больно, мягкие подлокотники и подголовники поддержат ребёнка, помогут удерживать осанку.
Проблема в том, что по ОМС такую коляску не получить, а купить её самостоятельно родители мальчика не в силах.
СберВместе совместно с фондом «Подари ЗАВТРА!» открывают сбор, чтобы приобрести Амиру активную коляску.
«Амир — настоящий боец. Он не сдаётся, хотя ему очень тяжело. Но он стремится быть независимым», — говорят про сына родители.
Давайте поможем сильному мальчику. Пусть добьётся главной цели — пусть в его жизни будет больше движений.












