«Наш непоседа и хохотун. По дому передвигается на руках или скейтборде, специально переделанном для него. Он так много смеётся, так быстро гоняет за братьями, что, кажется, вообще не замечает своих особенностей», — рассказывает про сына мама.
Кирилл родился со spina bifida — пороком развития позвоночника, спинномозговой грыжей. К сожалению, медики просто не знали, как помочь малышу с таким сложным диагнозом. Найти информацию и нужных специалистов маме мальчика не удалось, и он рос без должного ухода. Сейчас Кирюше четыре, он не ходит, ездит на коляске.
«Дети с диагнозом spina bifida почти всегда имеют нарушения работы почек и мочеиспускательной системы. Эти осложнения известны, но с ними работают реже, чем с поражениями спинного и головного мозга. Это связано как с недостаточной информированностью в целом, так и с малым количеством квалифицированных детских урологов, которые специализируются на нейроурологии, — объясняют в фонде «Спина бифида».
— При этом если вовремя не оказать малышу помощь, функция почек может быть нарушена, а это в свою очередь, в буквальном смысле слова приведёт к реальной угрозе жизни. Чтобы скорректировать урологические нарушения у детей с диагнозом spina bifida, необходима помощь целой бригады самых разных специалистов».
Фонд «Спина бифида» поддерживает семьи, где растут дети с непростым диагнозом, помогая им проходить комплексное медицинское обследование. На основе полученных данных медики составляют для ребёнка индивидуальный маршрут помощи.
Уникальность проекта в том, что маленькому пациенту помогают добраться до специализированной клиники, где сразу можно получить консультации нейрохирурга, ортопеда, нейроуролога, педиатра и невролога. Обследование длится несколько дней, и все процедуры проходят в одной клинике. Для детей, которым непросто двигаться из-за диагноза, это необычайно важно.
Сейчас такое обследование нужно Кириллу, которого, к счастью, стал поддерживать фонд «Спина Бифида». Проблема в том, что подобные медицинские процедуры не оплачиваются в рамках ОМС, а найти на них деньги самостоятельно мама мальчика не в силах.
СберВместе и благотворительный фонд «Спина бифида» открывают сбор на оплату медицинских обследований для Кирилла и Романа — ещё одного мальчика со спинномозговой грыжей.
Кроме того, часть собранных средств направят на оплату проживания родителей рядом с ребятами, пока они будут лечиться. Ни Кирилл, ни Рома не могут ходить, и без помощи мам им просто не справиться.
Давайте поможем мальчикам, которые родились с очень сложным диагнозом, жить активнее.
