В августе Хадиже исполнилось 4 года. Она родилась со сложным и чрезвычайно редким диагнозом - кардио-фацио-кожным синдромом. Это генетическая патология, при которой одновременно страдают сердечно-сосудистая система и кожа. Во всем мире не более 300 таких случаев.
У Хадижи порок сердца и ихтиозиформная эритродермия – поражение кожи, очень похожее на ихтиоз. Ее кожа не может нормально удерживать влагу, шелушится, зудит, покрывается чешуйками и трещинками. А еще у Хадижи ДЦП.
«Беременность протекала очень тяжело, - вспоминает мама девочки. – Дочка родилась на 35 неделе, тазовое предлежание, сложные роды. Малышка сразу не закричала, ее забрали в реанимацию, поместили на ИВЛ. Уже там определили и клапанный стеноз, и поражение центральной нервной системы, и проблемы с кожей. Позже в Москве мы сдали анализ на генетику и получили точный диагноз».
Болезнь влияет на физическое и умственное развитие девочки. Из-за того, что она плохо усваивает полезные вещества из пищи, у Хадижи практически нет подкожно-жировой клетчатки, и ей необходимо дополнительное лечебное питание. Врач назначил ей смесь на основе гидролизата белка из расчета 1 банка на 3 дня. В год таких банок нужно 180, и они очень дорогие. Родители Хадижи не могут это осилить, учитывая весь комплекс медицинских потребностей дочери.
«Когда дочка улыбается, мое сердце наполняется радостью, а потом я задумываюсь о ее дальнейшей судьбе, и сердце сжимается от боли, - признается мама Хадижи. – И такие эмоциональные качели по 100 раз в день».
Помимо Хадижи, помощь нужна еще двум подопечным фонда – Леше и Диме Алмазовым. Братьям 8 и 9 лет, они родились в Улан-Удэ с неизлечимым заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом (БЭ). Болезнь возникла из-за генетических мутаций, при которых не вырабатываются белки, «сшивающие» слои кожи воедино. Любое неосторожное прикосновение при БЭ чревато травмой.
По словам мамы, Леша родился с чистой кожей, первые пузыри и раны у него появились в 3 месяца: «Пока врачи в Улан-Удэ разобрались, что к чему и предположили БЭ, родился Дима, у него первый пузырь появился, когда ему было меньше месяца». Сегодня Леша с Димой – активные пацаны, но это, в том числе, благодаря тому, что фонд «Дети-бабочки» обеспечивает их с детства специальными бинтами и средствами для ухода за кожей и ее защиты. Повязки для ребят как вторая кожа, благодаря им они могут жить обычной детской жизнью.
Фонд «Дети-бабочки» открывает сбор на питание для Хадижи и перевязочные материалы для Димы с Лешей. Давайте поддержим ребят и их семьи в сложной ситуации!
