Врожденная болезнь сосудов (синдром Штурге-Вебера) — физически истощила ребенка, чтобы восстановиться, ему необходимо длительное, дорогостоящее лечение лазером, на которое у семьи не хватает средств.
В этой семье мечтали о ребенке долгие восемнадцать лет. И когда Анна уже смирилась, что мамой ей не быть, на экране монитора УЗИ вдруг засветился крошечный фонарик счастья. Это был Костя — «чудо, ответ на звучавшую сквозь десятилетия молитву». Беременность прошла идеально. Ни токсикоза, ни осложнений, все скрининги — без единого нарекания. Роды в срок.
«Он родился обычным, но с ярко красными пятнами на коже, — вспоминает Анна. — Доктора сказали, что это капиллярная мильфомация, и нам придется повозиться. Но… Что значили какие-то пятнышки в масштабе счастья — у меня сын! А болезни лечатся».
В два с половиной месяца Костик внезапно жутко закричал и не останавливался до приезда скорой. Это был первый инсульт. Малыша отправили в реанимацию. Тогда же прозвучал и страшный приговор: «синдром Штурге-Вебера» — врожденное генетическое заболевание сосудов. Еще во время беременности произошел какой-то сбой — кровеносная система ребенка сформировалась неправильно. Красное пятно на лице оказалось лишь одним из симптомов болезни. Та же сосудистая поломка касалась и коры головного мозга, и зрения.
Через месяц у ребенка начались страшные судороги. Костя выгибался в кроватке дугой и замирал, глаза стекленели, дыхание становилось тяжелым. Его забирали в больницу, констатировали «излишнюю спастику», снова выписывали домой.
«К сожалению, пока подбирали лечение, эпилепсия взяла свое, — вздыхает Анна. — Костина улыбка погасла, он перестал держать голову и переворачиваться. Сын превратился в горестно-безвольную «тряпочку».
В шесть месяцев Костя пережил повторный инсульт. И, хотя после этого доктора, наконец, смогли подобрать терапию, которая остановила рост патологических клеток, ущерб, нанесенный заболеванием мозгу, был уже слишком велик.
Сейчас Костику семь лет. Он ходит только при поддержке за обе ручки и с другими детьми в детсаду играет только «в приглядку». Он веселый и умный мальчик, но знают об этом только домашние, те кто видят малыша глубже его внешних проявлений и понимают его особенный язык.
«Кх—ха, ой—ой—ой…»— выдыхает Костя, ударяя себя ладошкой в грудь, а потом грозит пальчиком и трет нос. Все родные знают, что так он читает стихотворение «К нам на елку, ой—ой—ой, Дед Мороз пришел живой!». А «м—м—та—та!» — значит «пойдем качаться на качелях, а «м—м—тррр» — пойдем гулять на коляске. Но кто способен понимать все это, кроме любящих родных?
«Его интеллект сохранен, Костя все слышит и понимает, иногда даже слишком! — смеется Анна. — Я сделаю мужу замечание, что он испачканную рубашку надел, сын запоминает и тоже за рубашку его дергает, пальчиком грозит, мол, — мама ругается, сними! И когда другие дети гадости про него говорят, тоже понимает. Недавно в поликлинике какой-то мальчик крикнул: «Мам, смотри — монстр!» и Костик так жалобно на меня посмотрел.
Тычет в себя пальцем и твердит: «Ха? Ха?» — то есть: «Это про меня? Я монстр?» Я, конечно, отвлекаю его, говорю, что монстр просто где-то рядом прошел. Но так больно! Сыну пока удается внушить, что сосудистые пятна на его лице — такие же особенности, как у его двоюродной сестренки Даши, например, кудряшки. И пока Костя верит, что он самый умный и красивый, просто особенный. Но это пока».
Ради того, чтобы однажды мальчик сам пошел, смог разговаривать на понятном другим языке, с ним работают реабилитологи, его постоянно лечат и занимаются. Одна из самых дорогих форм лечения — лазерная терапия, которая убирает пятна, коагулируя разросшиеся патологические сосуды. Но стоит такое лечение очень дорого, а по ОМС доступна только одна процедура в год. Косте же необходим лазер раз в два месяца. Семья просто не успевает зарабатывать, ведь мама постоянно с сыном, работает только папа.
«Прогнозы при нашем заболевании никто не дает, — говорит Анна. — Бывает так, что однажды организм справляется, и ребенок начинает стремительно развиваться. А бывает, наоборот. Мы надеемся на лучшее. Так хочется верить, что однажды сын сможет вырваться из пут болезни, и будет общаться со здоровыми людьми наравне, не слыша вслед оскорбительных слов»
Вместе мы можем помочь семье оплатить курс лечения лазером. Костя — не монстр, а обычный ребенок, который хочет, чтобы в него перестали «тыкать пальцем», ведь его болезнь, кроме визуальных неудобств, доставляет страдания физические и психологические. Мы можем помочь ему их облегчить, почувствовать себя лучше и выглядеть лучше.
