Ване 1,5 года, всё это время малыш живет с врожденным пороком развития позвоночника – спина бифида. Мама узнала о пороке на 22 неделе беременности и решила, что её пятый ещё не рождённый ребёнок непременно должен жить. В этом решении её поддержал фонд «Спина бифида» - специалисты оказали своевременную информационную поддержку, поэтому малыш родился в специализированном учреждении, где ему сразу же была оказана необходимая помощь.

После рождения Ванечке провели несколько операций на позвоночнике, это было необходимо для того, чтобы в дальнейшем его спина, позвоночник, ноги развивались правильно и вероятность того, что малыш будет ходить самостоятельно, выросла в несколько раз!

«А ещё вместе с вами, наши дорогие доноры, мы смогли оплатить Ване медицинский консилиум, который он прошёл прошлым летом», - напоминают сотрудники фонда «Спина бифида». Ваня когда-то уже был героем большого сбора на СберВместе и оперативно получил помощь, как и несколько другим детей – подопечных фонда.

Для Вани настало время повторного консилиума, ведь такие серьезные поражения позвоночника и спинного мозга нужно постоянно наблюдать, чтобы не упустить развитие осложнений и вторичных нарушений. Так как врожденный порок затрагивает функции спинного мозга, часто следуют нарушения мочеиспускания и дефекации.

Если вовремя не отслеживать эти процессы, есть риск возникновения, например, мочеполовой инфекции, что может привести к серьезной инвалидизации и даже летальному исходу. И таких осложнений по здоровью из-за основного заболевания очень много.

Задача врачей междисциплинарного консилиума «Спина бифида», который уже больше года работает на базе НИКИ им.Вельтищева – своевременно обследовать подопечных фонда, следить за динамикой здоровья детей и давать родителям актуальные рекомендации по реабилитации и наблюдению за развитием ребенка.

Во время повторного консилиума ребенок с мамой пребывает в больнице 5 дней, где с ним работают врачи, специализирующиеся на лечении спина бифида.

«Команда опытных специалистов не упускает из виду ни одну проблему каждого ребёнка. Мы видим положительную динамику после лечения наших подопечных, особенно результаты радуют наших родителей», - говорят сотрудники фонда.

Пока это обследование ещё невозможно пройти по ОМС, но клиника им. Вельтищева прикладывает все усилия, чтобы в 2025 году данное комплексное обследование стало бесплатным для всех граждан России. Сейчас подопечным фонда важно пройти повторные обследования, чтобы врачи могли оценить динамику назначенного лечения и результативность первичного консилиума. Такие данные могут повлиять на скорейшее решение и введение услуг консилиума «Спина бифида» в перечень обязательного медицинского страхования. 

Благодаря собранной сумме фонд оплатит обследование более 6 детей, чтобы значительно улучшить качество жизни детей, нуждающихся в медицинской поддержке.

Вместе с вами мы можем влиять на жизни детей, рожденных с диагнозом спина бифида! Делать эти жизни лучше, здоровее и длиннее.