Ещё недавно Лиза переживала, что ей не хватило двух баллов, чтобы учиться на бюджете. Теперь молодую маму заботят совсем другие проблемы. У ее первенца – Арсюшки – неизлечимое генетическое заболевание – муковисцидоз.
Муковисцидоз или кистозный фиброз — заболевание, из-за которого органы пищеварения и дыхания выделяют вязкую слизь. Это приводит к развитию опасных для жизни состояний: истощению, кишечной непроходимости, пневмонии, сепсису, почечной и дыхательной недостаточности.
Ребёнку нужно делать до шести ингаляций в день, чтобы он не задохнулся. Лиза сама еще ребенок, она воспитывает сына одна. До недавнего времени девушка справлялась с материнством и даже мечтала: вот подлечит Арсения, выйдет на работу и сможет отложить денег себе на учебу. Но сейчас у ребёнка наступило ухудшение, и средств мамы не хватает даже на медицинское оборудование.
«Диагноз сыну поставили в роддоме. А я не могла понять: разве такое бывает у совершенно здорового на вид ребенка?» - вспоминает Лиза. Ей казалось, что врачи ошиблись, перепутали анализы. На третьем месяце жизни у Арсения появился первый кашель, и сомнения, с которыми мама никак не хотела расставаться, исчезли.
У мальчика муковисцидоз, и он не лечится, но помочь ребёнку всё же можно.
Лиза много читала о болезни, переписывалась с мамами из пациентского сообщества, искала поддержку, училась стерилизовать насадки ингалятора, давать лекарства по часам, простукивать крошечную спинку. Вроде бы все получалось, но однажды Арсений тяжело закашлял, начал хрипеть и задыхаться. В больнице выяснилось, что слизь забила оба лёгких.
Почти два месяца понадобилось врачам, чтобы стабилизировать состояние малыша, но стало ясно: одними ингаляциями ребенка не спасти. Благодаря ингалятору мокроту удается разжижать, а вот механически вывести ее из организма – нет. Нужен специальный аспиратор (откашливатель), который создаёт разное давление в дыхательных путях, и стимулирует кашель.
Бесплатно его выдают только паллиативным пациентам. У Арсения на данный момент нет паллиативного статуса, поэтому по ОМС аспиратор ему не выдадут. Хотя врачи уверены, что с ним мальчику будет легче дышать, а маме спокойнее и комфортнее ухаживать за сыном.
Без откашливателя такое простое действие, как дыхание, даётся Арсению тяжело, его лёгкие быстро забиваются. Аспиратор облегчит состояние ребенка и даст ему шанс на детство без страха удушения и боли, полное открытий, впечатлений и счастья.
Вместе мы можем помочь мальчику с муковисцидозом делать то, что большинство из нас хорошо умеет – дышать.
