Ксюше в июле исполнится 2 года. Большую часть времени своей маленькой жизни, она провела в больницах. Всему виной – генетическая поломка и тяжелое поражение центральной нервной системы. Ее основной диагноз – мевалоновая ацидурия (нарушение обмена веществ). С самого рождения у Ксюши тяжелая форма эпилепсии, множественные пороки развития головного мозга, микроцефалия, бульбарные нарушения, а также грубая задержка психомоторного развития. Она не реагирует на звуки, но хорошо чувствует мамины руки. На руках у мамы девочка расслабляется и даже улыбается.
В четыре месяца Ксения заболела аспирационной пневмонией из-за нарушенного процесса глотания. Она долгое время находилась на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ) в отделении реанимации и только после установки трахеостомической трубки, Ксюша задышала сама.
Из-за прогрессирования основного заболевания и перенесенного воспаления легких, у Ксюши развилась зависимость от кислорода и сейчас она привязана к кислородному концентратору. В больнице кислород подаётся каждому кислородозависимому пациенту прямо к кровати по специальным трубкам, также существует портативный кислородный концентратор, который используется для передвижения по больнице.
Ксюшу с паллиативным статусом выписали из больницы, дома у семьи есть большой тяжелый стационарный концентратор, который работает от сети, без него девочка дышать не может. Но ребенку нужно проводить дальнейшие обследования, процедуры, лечение, в конце концов, иногда маме хочется выйти с дочкой просто на прогулку.
У семьи нет возможности довезти ребенка даже до больницы: Ксюша нуждается в портативном кислородном концентраторе и специальной коляске с креплениями для ребенка и платформой для концентратора. Только так Ксюша сможет побывать на прогулке, поехать на реабилитацию, в поликлинику, в гости, а самое главное – во время очередного приступа, который застанет её в дороге, девочка дождется скорую и доедет до клиники живой. Поможем Ксюше дышать за пределами стен больниц!
Вместе мы можем поддерживать жизнь девочки, которая сейчас не может дышать сама.
