«Бабочками» называют пациентов с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Кожа у таких детей тонкая и хрупкая, словно крыло бабочки, и её легко повредить. Данель 3 года, и она «бабочка».

Диагноз девочке поставили не сразу. По словам её мамы Ольги, при первом осмотре врачи заметили отсутствие кожи на руке, но не придали этому большого значения. На третий день на ногах девочки стали появляться пузыри, однако медики были уверены, что это просто мозоли, полученные от носочков, и выписали маму с младенцем. 

«Врачи ставили разные диагнозы, но генетик окончательно подтвердила, что это буллёзный эпидермолиз, — говорит Ольга. — Через месяц мы обратились в фонд “Дети-бабочки”, к нам приехали специалисты, привезли специальные перевязочные материалы, показали, как ухаживать за кожей и научили делать перевязки.»

Перевязки при этой болезни требуются ежедневно, однако обычные бинты не подходят. Нужны специальные перевязочные средства, которые не травмируют хрупкую кожу «бабочек» и защищают её, словно вторая кожа. Проблема в том, что стоимость таких материалов может составлять до 700 000 рублей в месяц — неподъёмная сумма для большинства семей. Помимо этого, бабочкам требуется лечебное питание, ведь болезнь поражает и внутренние органы, включая желудок. 

«Очень надеемся на вашу помощь и поддержку!» — говорит Ольга.

Кроме Данель, аналогичная помощь, для поддержания здоровья и защиты кожи, в моделируемых повязках, бинтах, салфетках, кремах, лосьонах, мазях и специализированном питании необходима ещё двум маленьким «бабочкам». 

Вместе мы можем собрать средства на перевязочные материалы и питание для троих подопечных фонда. Это поможет девочкам расти и радоваться каждому дню.