«Я знаю, что от нашей болезни не существует волшебной таблетки. Но сын может жить по-другому. Его можно поставить на ноги, облегчить состояние», — говорит Надежда Рогозина. Мама помнит Матвея совсем другим — самостоятельным, активным, любопытным и жизнерадостным. Таким он был до болезни.
Матвей второй год лежит дома, как тряпочка. Два метра до туалета дойдет, а обратно уже нет сил. И Надежда — сама маленькая, худенькая — хватает сына под мышки, как мешок, и тащит на диван. Что такое сатурация, и какая она должна быть, чтобы не задыхаться (чем ближе к 100%, тем лучше), после эпидемии ковида знает каждый. Так вот у Матвея, даже когда он просто неподвижно лежит, показатель кислорода в крови падает до 65%.
Это все из-за болезни, которую у ребенка выявили в декабре позапрошлого года. Матвей тогда пожаловался маме, что почему-то очень сильно начал уставать на физкультуре. В областной больнице Кургана врачи объяснили родителям причину: давление в легочной артерии их сына в несколько раз превышает норму. Из-за этого возрастает нагрузка на сердце, развивается легочная и сердечная недостаточность.
«Мы потеряли очень много времени, так как жили в военном городке, папа Матвея — офицер. Узких специалистов нет, про ЭКГ говорили — без отклонений. А когда попали в Курган и поставили диагноз, состояние Матвея было уже критическим», — вспоминает Надежда.
В Перми (единственный город, который согласился взять мальчика на обследование) врачи поначалу развели руками: «Ребенок очень тяжелый, оперировать нельзя. Доживайте, сколько осталось. Может месяц, а может — одна прогулка на морозе», — мама хорошо помнит эту страшную фразу. А потом хирурги рискнули и провели операцию, разорвав межпредсердную перегородку, чтоб разгрузить правое предсердие. Венозная и артериальная кровь в этом случае смешиваются, давление в легочной артерии снижается, но все ткани организма начинают испытывать кислородное голодание.
Последний год в Матвее совершенно невозможно узнать гиперактивного ребенка, который раньше бегал, прыгал, гонял на велосипеде и подтягивался. Отец Матвея с военной дисциплиной каждое утро начинал с турника и йоги. Сын всегда был рядом. Теперь не то что подтянуться, даже самостоятельно одеться мальчик не может. Нет кислорода — нет сил.
У мамы в сумочке всегда кислородный баллон. Она говорит, что на десять экстренных вдохов должно хватить. Например, пока она везет сына в больницу (а ложатся в стационар Рогозины каждые две недели, почти вахтами). О прогулках на свежем воздухе они и вовсе забыли. Пока спустятся вниз в лифте — Матвей уже в полуобморочном состоянии.
«Вчера впервые за долгое время вывела Матвея на улицу, так как надо было к стоматологу. А он говорит: «Какая погода! Сейчас бы на самокате прокатиться». И я уверена, что будь он здоров, первым делом бы на дерево залез», — говорит Надя.
Она теперь обдумывает, как приделать к старому самокату сына сиденье, чтобы сын мог хоть пару метров проехать. Аромалампу же додумалась cоединить со стационарным кислородным концентратором, на котором Матвей проводит большую часть дня. Только так и не задыхается. Этот концентратор большой, тяжелый, работает от сети. Дома спасает, но на улицу такой, понятное дело, не выкатишь.
Есть маленькие, портативные, весом всего в несколько килограммов. Их можно и на детскую площадку, и в поезд. В настоящее время без такого портативного концентратора мальчик не может даже отправиться на обследование в Москву (родители возлагают на это обследование все свои надежды). Перелет ему противопоказан, а поездом из Курска до столицы добираться слишком долго. Для Матвея даже десять минут без кислорода — слишком долго.
Чтобы понять, как Матвею сейчас тяжело, достаточно сделать десять вдохов и больше не дышать. Только с кислородным концентратором ребёнок сможет дышать без мучений.
