— Сашенька, бабушка уезжает, – сообщает Мария, мама бойкого и милого малыша, и тот, оставив веник и прервав уборку, стремглав несётся в прихожую, чтобы помочь бабушке подать пальто. У Саши есть большое желание помогать всегда и во всем: помыть посуду, подмести пол, подать одежду, заобнимать бабушку, чтобы она вернулась скорее. Саша очень любит семью и жизнь. Жизнь, за которую он борется с самого рождения, дается малышу очень тяжело.
Беременность у Марии протекала хорошо, показатели УЗИ и скрининги не предвещали ничего плохого, на свет мальчик должен был появиться в срок. Из-за осложнений во время родов маме пришлось делать кесарево сечение, а у малыша обнаружился «глухой» пищевод — атрезия, без срочного хирургического вмешательства такой диагноз несовместим с жизнью. Срочная эвакуация из Пскова в Санкт-Петербург, реанимация, операция. Именно в момент первого вздоха началась Сашина борьба за жизнь.
В реанимации мальчика спасли, но карантин больничного отделения не позволил маме находится рядом, Мария увидела фотографию сына только на 18-е сутки. Долгожданная встреча произошла позднее. Саше поставили диагноз CHARGE — редкое врожденное аутоиммунное заболевание.
Основные диагностические признаки синдрома CHARGE (синдром Холла – Хиттнера): колобома (дефект) радужки, сетчатки или сосудистой оболочки глаза, микрофтальмия; атрезия хоан, парез лицевого нерва, нарушение глотания, аномалии развития ушной раковины и среднего уха, потеря слуха.
У мальчика проблемы не только с пищеводом. Есть расщелина губы и неба (заячья губа), обширная колобома зрения — отсутствие части сосудов и зрительных нервов, Саша видит мир так, как если бы мы с вами (зрячие люди) смотрели на всё через дуршлаг. В ходе одного из обследований выяснилось, что у него есть и сердечная патология, и проблемы со слухом, которые прогрессируют. Вереница врачей: педиатры, офтальмологи, хирурги, реабилитологи и другие специалисты постоянно осматривали Сашу, до года малыш не мог спокойно поспать и постоянно плакал, а вынужденная разлука с мамой в первые дни жизни повлияла на глотательные функции, до 2 лет ребенок был на зонде — принимал пищу через специальную трубку.
За 4 года - 10 операций. Это постоянная балансировка на грани жизни и смерти, реабилитации и осмотры. Больничные палаты и врачи, ослабленный иммунитет и практически беззвучный мир в точечку… Но Сашу и его маму это не сломало. Несмотря на пережитые трудности, мальчик, по словам мамы - всегда открытый, добрый и жизнерадостный. Очень любит заниматься со специалистами по реабилитации и узнавать новое. Хоть и новое дается ему с огромным трудом с самого рождения.
Чтобы облегчить этот процесс, Саше нужно дорогостоящее протезирование слуховыми аппаратами костной проводимости Ponto 4, рекомендованное врачами. У него двусторонняя смешанная тугоухость; справа второй, а слева — четвертой степени. Средств на операцию у мамы с Сашей нет, а их возможности стали еще скромнее после того, как отец ребенка оставил семью, это случилось более 1,5 лет назад.
Благодаря протезированию мальчик сможет достаточно хорошо слышать этот мир долгие годы, и жизнь наконец-то заиграет для Саши новыми отчётливыми звуками надежды.
Давайте вместе поможем Саше услышать самые чудесные звуки жизни!
