Левая нога 34-размера, правая – 38-го и на четыре сантиметра длиннее. Подобрать Ксюше обувь не так-то просто, особенно если учесть вальгусную деформацию стоп девочки. Впрочем, разница в ногах и руках пока не бросается в глаза, если Ксения одета. А вот то, что даже внутренние органы справа и правое полушарие мозга растут значительно быстрее – проблема. С четырех лет девочка живет с головными и суставными болями, от которых не всегда помогают лекарства. Да и в целом, если не лечить синдром, последствия могут быть самыми печальными.

«Когда дочка была маленькая, врачи думали, что левая половина тела отстает в развитии. Назначали ЛФК, массажи. Никто не мог предположить, что это правая опережает и лечить надо совсем другое».

Мама Ксении Оксана по первому образованию фельдшер. Она и сейчас читает много медицинской литературы. С рождением младшей дочки знания о генетике пришлось освежить. Таких как Ксения детей по России – около трех десятков. Из-за мутации гена в организме ребенка произошел сбой, потянувший за собой целый букет диагнозов: от астмы до синдрома Арлекина (когда в момент волнения половина тела резко становится темной). А то, что всему виной редкий синдром, Бирюковы узнали не так давно.

Ксения учится в 3 классе, но сейчас из-за плохого самочувствия занимается в основном с мамой на дому. Мечтает о нарядах и красивых босоножках, которые Оксана никогда не могла ей купить. Полностью избавить девочку от синдрома избыточного роста нельзя, но врачи успешно лечат это заболевание с помощью препаратов, которые применяются и в лечении рака молочной железы. К сожалению, лекарства в нужной Ксении дозировке на сегодня получить бесплатно невозможно, но лечение девочке жизненно необходимо. Болезнь можно остановить!

Оксана мечтает, что дочка однажды перестанет расти наполовину, что ее жизни и здоровью ничего не будет угрожать, что она забудет про аллергию, боль и проблемы с суставами. И ее правая нога и правая половина тела перестанет расти. С нашей поддержкой ее мечта может исполниться.

Поможем Ксюше!