
Девочка родилась с врожденными пороками развития: Спина бифида, гидроцефалия. Юля перенесла шесть операций. В младенческом возрасте ей установили шунт в голову, чтобы откачивать лишнюю жидкость.
Родители оставили малышку в роддоме. Но когда Юле было два годика ее забрала Татьяна.
«Она такая красивая была. Мне говорили, что мозг ребенка пострадал, что у нее проблемы с почками, со зрением. Я знала, что она не будет ходить и развиваться как здоровые дети. Но когда я увидела ее глаза, — сразу решила забрать», — рассказывает мама девочки, Татьяна.
Юлина мама уже на пенсии, и все свое время посвящает дочке. Девочка не говорит, не ползает, не сидит, не может ничего взять в руки. Она не говорит, но реагирует на мультики. У нее есть любимые, и она плачет, когда их выключают. А еще Юля плачет если ей кажется, что на нее обращают мало внимания. Она любит, чтобы все время кто-то был рядом.
Девочка очень любит гулять с сиделкой. С радостью смотрит на детей на детской площадке, хоть и сама не может к ним подойти. И обожает наблюдать за машинами.
С первого дня Татьяне помогают специалисты Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра: врачи, медсестра, инструктор ЛФК, сиделка, психолог.
«Без Нади, сиделки, которую предоставляет Служба, я бы не справилась. Когда ты одна с ребенком, это действительно тяжело. А когда с Юлей Надя, можно немного отдохнуть, хотя бы выйти из дома», — говорит Татьяна.
Давайте поможем оплатить работу сиделки для Юли, ее мамы и других тяжелобольных детей из Детской выездной паллиативной службы.













