Из-за бокового амиотрофического склероза (БАС) Наталья не может говорить и двигаться. Заболевание началось с нарушения речи, а руки и ноги слабели постепенно.
Недавно у женщины появились проблемы с глотанием. Когда глотание из-за БАС становится слишком трудным, у человека возникнет желание уменьшить или вовсе избегать приемов пищи и жидкости. Это приводит к уменьшению объема жировой и мышечной тканей, снижению массы тела, слабости.
Последствия могут быть очень серьезными. Питание через гастростому является самым предпочтительным методом для больных БАС. Это единственный способ кормить людей сколько угодно долго по времени, в нужном количестве и без дискомфорта для самого человека.
Наталья уже четыре года стоит на учете в фонде «Живи сейчас». Почувствовав, что проглотить пищу получается с трудом, она решила обратиться за консультацией в фонд.
«Я забеспокоилась. Вдруг гастростому ставить уже поздно или наоборот рано? Если уже пора, то какую, как, где? Было столько вопросов, – пишет Наталья с помощью айтрекера –устройства, считывающего движения глаз. – Я обратилась в фонд, к своему куратору. И на следующий день моему мужу (я ведь уже не говорю) позвонила патронажная сестра Анна. Это настолько позитивный и светлый человек! Она ему все доступно рассказала, отправила информацию на электронную почту: как правильно питаться, на что надо обратить внимание, когда надо ставить гастростому, что для этого нужно сделать. Анна очень поддерживает нашу семью. Пообщавшись с Анной, наполняешься хорошим настроением, верой в лучшее. Она всегда на связи. Спасибо, благотворительному фонду «Живи сейчас» за сотрудников, которые любят искренне свою работу, за их светлую душу!»
Патронажные сестры помогают человеку с БАС и его семье правильно организовать уход. Специалист патронажной службы объясняет, как перемещать и позиционировать болеющего; как купать человека и соблюдать гигиену; как подобрать средства для ухода за кожей при появлении опрелостей, пролежней; что делать при болях в кишечнике или недостаточном питании; как использовать некоторую медицинскую технику.
Патронажные сестры не только помогают сами, но и обучают других ухаживающих тонкостям ухода во время «Патронажных школ», которые организует фонд для своих подопечных и их близких.
БАС – редкое и малоизученное заболевание. Его течение может быть непредсказуемым. Чаще всего медицинские работники не осведомлены в достаточной степени об особенностях этого диагноза. Для человека с БАС важно иметь возможность своевременно получить консультацию квалифицированного специалиста, который знаком с этим диагнозом и может помочь в сложных ситуациях.
Патронажные сестры фонда «Живи сейчас» консультируют людей БАС из каждого уголка России онлайн по видеосвязи.
Фонд «Живи сейчас» открывает сбор на оплату двух месяцев работы патронажных сестер, которые помогают людям с БАС и их близким организовать уход. Помогите людям с неизлечимой болезнью получить необходимую помощь и поддержку.
