
У ребят с генетическим заболеванием, поражающим лёгкие, теперь есть запас ингаляторов, дыхательных тренажёров и лекарств.
У шестилетнего Саввы муковисцидоз. Эта генетическая болезнь поражает весь организм ребёнка, но больше всего бьёт по лёгким. А ведь через год Савелию идти в первый класс.
Мама выбрала для него школу, в которой училась сама, рядом с домом. Сходили на собрание для будущих учеников, записались на подготовительные курсы.
Пока Савва торопит дни, чтобы сесть за парту, мама прикидывает — как три ингаляции в день вписать в режим первоклассника. Дело вполне посильное, главное, чтобы ингалятор не подводил и были все расходники.
Срок службы даже самого мощного и дорогого небулайзера и расходников к нему заканчивается в семье, где есть пациент с муковисцидозом, намного быстрее, чем у всех остальных. Несколько ингаляций в день и после каждой — постоянная стерилизация, иначе бактерии попадут в лёгкие.
«В инструкции написано, что аппарат рассчитан на 300 стерилизаций, — говорит мама Саввы.
— Это значит, что расходников хватит лишь на три месяца использования. После нужен новый комплект, а это серьёзная финансовая нагрузка на семейный бюджет. Без поддержки огромного числа добрых людей мы бы не справились».
Без ежедневных ингаляций нельзя ни Савелию, ни другим пациентам с муковисцидозом. Прекращение лечения грозит быстрым ухудшением. И тогда — ни учебы, ни спорта, ни прогулок, ни друзей, ни творчества…
Больше 12 лет фонд «АиФ. Доброе сердце» на регулярной основе поддерживает 292 пациента с муковисцидозом. С прошлого года эта поддержка стала системной, чтобы у детей и взрослых с этим диагнозом всегда были лекарства, специальное питание, работающие небулайзеры, медицинские расходники — и уверенность, что терапия не прервётся ни на один день.
Спасибо, что без промедления приходите на помощь и дарите возможность детям с муковисцидозом полноценно дышать и жить самое обычное счастливое детство.













