«Мы столкнулись с реальностью, о которой раньше не подозревали», — вспоминает мама Курбана. Её сыну было тогда три года, и врачи произнесли незнакомое ей, труднопроизносимое слово «мукополисахаридоз ІII С типа».

Так звучал диагноз Курбана, мальчика, который до своих трёх лет развивался в норме: сел в шесть месяцев, начал ходить в год, затем стал произносить первые слоги, а к двум годам заговорил простыми фразами. Но затем вдруг началось что-то странное.

«Сын стал раздражительным и даже агрессивным, быстро утомлялся, потерял интерес к играм и развивающим занятиям. А потом — замолчал. Больше не мог разговаривать», — рассказывает мама парня.

Молекулярно-генетическое обследование выявило редкое заболевание. Организм мальчика не может расщеплять продукты жизнедеятельности клеток — эти вещества постепенно откладываются в костях, суставах и органах, нарушая их работу. Болезнь постоянно развивается, а значит, пациенту нужна регулярная реабилитация.

Восстановительное лечение для Курбана — это борьба с вторичными проявлениями болезни: контрактурами суставов, деформациями скелета, мышечной слабостью и задержкой развития. Так он борется уже 13 лет, сдерживая болезнь.

Сейчас парню 16 лет, но недуг берёт своё — Курбан уже с трудом передвигается, перестал произносить даже звуки.

«К счастью, есть реабилитационный центр, который помог уже нескольким тысячам детей с непростыми болезнями, — рассказывают в фонде «69 параллель», который поддерживает Курбана. — Специалисты, владеющие разными лечебными методиками, готовы принять мальчика и не допустить ухудшения его состояния».

Увы, в рамках ОМС курс восстановительного лечения не получить, а оплатить его родные Курбана не в силах. За годы борьбы с неизлечимой болезнью их финансовые возможности сократились.

СберВместе и благотворительный фонд «69 параллель» открывают сбор на оплату реабилитации для Курбана.

Поможем!