Ирине* 30 лет, Тиме — пять. Все пять лет женщина круглосуточно ухаживает за сыном: роды были сложными, малыш появился на свет с серьёзным поражением центральной нервной системы.

Ирина меняет подгузники, кормит Тиму жидким питанием при помощи шприца, облегчает его дыхание специальным аппаратом, купает и переворачивает — двигаться сам мальчик не может. И чувствует себя медсестрой гораздо больше, чем мамой.

Ирина обратилась в фонд «Вера» за помощью с покупкой лечебного питания. Рассказала, как трудно растить «особенного» сына в одиночку, и расплакалась — от бессилия и усталости. Призналась, что жизнь превратилась в череду медицинских манипуляций и словно потеряла смысл.

Специалисты фонда не только помогли с закупкой питания, но и предложили Ирине консультацию психолога. Уже полгода она в терапии: вначале училась просто говорить о своих чувствах — открыто и без стеснения, давать себе право быть слабой, уставать и злиться. Впервые почувствовала, что её слышат и рядом есть тот, кому не всё равно.

А потом специалист предложил Ирине вспомнить, что приносило ей радость раньше, до болезни сына. Женщина ответила, что любила рисовать, — и по совету психолога согласилась вернуться к живописи. Сначала ставила мольберт рядом с кроватью Тимоши, чтобы одновременно следить за ним и заниматься рисованием. Маму и сына словно объединило общее дело, в котором не было места лекарствам и процедурам.

Однажды Ирина позволила себе оставить мальчика с бабушкой, чтобы порисовать на природе. Время наедине с собой оказалось живительным: на следующую прогулку Ирина вышла вместе с Тимой — впервые за долгое время.

Оказалось, что можно встроить диагноз ребёнка в свою жизнь — а не выстраивать её вокруг диагноза. Можно перестать быть ухаживающим персоналом — и стать просто мамой: любящей, но не растворяющейся в болезни сына. Можно иметь свои интересы и личное пространство — без чувства вины. Создать эту новую реальность Ирине помог психолог фонда «Вера».

В месяц психологи фонда проводят около 80 консультаций для близких детей с тяжёлыми диагнозами и молодых взрослых (пациентов от 18 до 25 лет) со всей страны. 

Специалисты помогают семьям выстраивать жизнь, не зацикленную на сложном диагнозе. Учат родителей находить силы не только на уход за болеющим ребёнком, но и на заботу о себе, остальных детях и отношения с супругом. Дают свободу выражать свои чувства и возможность быть услышанными и понятыми в своей боли. Подсказывают, где черпать силы и как не выгорать, а ещё поддерживают в момент утраты и после неё — сколько будет необходимо.

СберВместе совместно с фондом «Вера» открывают сбор, чтобы оплачивать работу психологов, которые поддерживают семьи с детьми и молодыми взрослыми с непростыми диагнозами.

Пусть в жизни многих семей на смену боли, страху и одиночеству приходят любовь и уверенность в завтрашнем дне.

* Имена героев и некоторые подробности истории изменены — для сохранения персональных данных.