«Ну что, мой герой, пошли совершать подвиг», — каждый день Рома слышит эти слова от мамы и ему становится морально легче пережить очередную перевязку. Жить с буллёзным эпидермолизом — его ещё называют «болезнью бабочки» — действительно подвиг.

Кожа становится хрупкой, словно крылышко бабочки, и может травмироваться даже от самого нежного прикосновения. У Ромы тяжелейшая форма болезни: страдает также слизистая, выстилающая все внутренние органы.

Ромка, живущий в приморском городке, не может, как его сверстники: например, босиком бежать на пляж и нырять с пирса. Он вообще не может бегать. Из-за болезни его ступни — в незаживающих ранах. Сделает несколько шагов, а дальше передвигается в инвалидной коляске.

Ещё из-за ран у Ромы постепенно срастаются пальцы рук. С каждым днём парню всё сложнее пользоваться клавиатурой, печь с бабушкой пироги, помогать дедушке по хозяйству. 

А он всё равно остаётся светлым и жизнерадостным юношей. Увлеченно учится вместе с братом программированию, обожает семейные посиделки с «настолками», поёт.

Сегодня единственным способом лечения буллёзного эпидермолиза остаются перевязки с использованием специальных материалов, которые не травмируют кожу. Это не простые бинты, а особые медицинские изделия, изначально предназначенные для лечения ожоговых пациентов.

Такие повязки работают как вторая кожа: не только защищают уязвимые места от травм, но и помогают заживлению ран, не допуская их инфицирования.

Чтобы у Ромы не срастались пальцы, мама бинтует каждый по отдельности. Это больно и долго, процедура занимает несколько часов. Но только она действительно спасает парня. А ещё перевязки — это дорого.

Поэтому СберВместе совместно с фондом «Дети-бабочки» открывает сбор на перевязочные материалы для Романа.

Пусть ежедневные подвиги причиняют ему меньше боли. И в жизни больше времени и сил остаётся для учёбы и дружбы.