Макс учится в обычной школе, отличник. Любит музыку, интересуется программированием. Чтобы всё успевать, Максиму нужны силы, а они, увы, на исходе из-за тяжёлой генетической болезни.

Диагноз «миодистрофия Ульриха-Бетлема» — редкое заболевание, которое приводит к ослаблению всех мышц организма, включая дыхательные, — Максиму поставили не сразу. Сначала родители узнали, что у сына врождённая аномалия позвоночника.

«Мы с мужем сразу включились в работу: бассейн, реабилитации. Максим поздно сел, но пошёл сам — в 2,5 года. Для нас это было большое достижение», — говорит мама мальчика.

Казалось, самое трудное позади — и тут Макс сломал ногу. А когда гипс сняли, родители обратили внимание: сын стал тяжелее передвигаться, будто тело перестало его слушаться. Начались новые обследования, посыпались новые диагнозы. 

К сожалению, миодистрофия не лечится. Постепенно она отнимает у ребёнка силы, лишает его движения. Так, два года назад Максим перестал самостоятельно ходить. В этот непростой период фонд «Обыкновенное чудо» помог семье купить хорошую коляску. Жизнь немного наладилась. 

Однако в последнее время появилась новая проблема: Максиму всё труднее дышать.

«Во время простуды сыну становится особенно тяжко. Максим не может нормально вдохнуть: слабые мышцы не справляются. Мы боимся, что однажды не успеем оказать ему помощь», — говорит мама мальчика.

На протяжении года она пытается получить аппарат неинвазивной (для проведения такой процедуры не нужно вводить устройство внутрь тела) вентиляции лёгких (НИВЛ) по ОМС. К сожалению, всё безрезультатно. 

СберВместе совместно с фондом «Обыкновенное чудо» открывают сбор на аппарат НИВЛ и увлажнитель воздуха, специально разработанный для пациентов с дыхательными расстройствами.

Поможем мальчику свободно дышать, а его родителям жить без страха. Наша поддержка для них — как глоток воздуха.