Раньше Рабият выкладывала картины из алмазной мозаики и много вязала, а сегодня она, к сожалению, может об этом только мечтать. Многие привычные действия — например, взять ложку, почистить зубы — стали для девушки практически невозможными.

С рождения Рабият живёт с дистрофической формой (очень тяжёлым типом) буллёзного эпидермолиза — наследственного заболевания, при котором кожа серьёзно травмируется от малейшего прикосновения. Кожа у таких пациентов необычайно хрупкая, как крылышко бабочки, поэтому их и называют «бабочками».

С годами болезнь не отступает, напротив: накапливаются последствия осложнений. У Рабият полностью срослись пальцы, это часто происходит у пациентов с тяжёлыми формами её болезни. Руки подвергаются по жизни особым нагрузкам, поэтому страдают сильнее всего.

Рабият живёт с мамой. Отца нет, братьев и сестёр — тоже. Ближе всех — двоюродные, с которыми она по-настоящему может расслабиться и отвлечься. Училась Рабият дома — из-за болезни она не могла посещать школу, но старалась не отставать от сверстников.

С 9 лет Рабият — подопечная фонда «Дети-бабочки». За эти годы фонд помогал ей с госпитализацией в московские клиники, организацией стоматологического лечения и, конечно, перевязочными средствами.

Сейчас Рабият очень нужны атравматические повязки и мази. Они не травмируют кожу, защищают её от инфекций и дают шанс замедлить развитие разрушительных осложнений болезни. К сожалению, совершеннолетним пациентам с буллёзным эпидермолизом невозможно бесплатно получить перевязочные материалы.

Рабият сейчас 18, и покупать медикаменты ей нужно самостоятельно, а это очень и очень дорого.

СберВместе и благотворительный фонд «Дети-бабочки» открывают сбор на перевязочные материалы для Рабият.

Давайте поможем ей жить без боли. Ей очень важно знать, что она не одна. Что рядом есть люди, которые готовы прийти ей на помощь.