Кира очень любит выступать. Она улыбается зрителям, всегда помнит слова и движения, участвует во всех культурных мероприятиях родного посёлка, побеждала в конкурсах чтецов. Творческий работник в детсаду уже заранее грустит, что скоро останется без своей надежной активистки — в этом году Кира идёт в первый класс.
А Ольга, мама девочки, тревожится совсем по другому поводу: её волнует, как дочку примут одноклассники. У девочки порок развития сосудов, который отражается на внешности.
У Киры капиллярная ангиодисплазия — врождённая патология сосудов, которая проявляется на коже в виде пятен разных оттенков красного цвета. Если совсем просто, то такой диагноз называют «винным пятном».
Площадь поражения у Киры очень большая — затронуты лицо, шея, левое плечо, спина. Причём на лице, которое не спрячешь под одеждой, краснота проявляется ярче всего.
«В роддоме, когда увидели кожу Киры, сказали обратиться к хирургу. Но он, осмотрев дочку, развел руками: “Привыкайте, это на всю жизнь”. Однако я не могла с этим смириться. Часами сидела в интернете, искала информацию, звонила в клиники, везла дочку на приёмы. А потом снова и снова слушала неутешительные прогнозы, что ничего сделать нельзя», — рассказывает Ольга.
К счастью, однажды Ольге посоветовали обратиться в Российскую детскую клиническую больницу. Сказали, если там не помогут — не помогут нигде. Ольга с грудным ребёнком поехала из Брянской области на консультацию в Москву и наконец услышала долгожданное: «Способ есть. Будем лечиться. Долго, но всё получится».
Так девятимесячной Кире впервые сделали фототермолиз — обработали лазером поврежденные сосуды. Прежде всего лечить начали образование на лице. Но не из-за того, что его больше всего видно, а потому что именно здесь — самый опасный участок. Ведь патология у Киры — не просто косметический дефект.
Если с поврежденными сосудами ничего не сделать, то с ростом ребёнка они разрастаются, пятно может стать выпуклым, начать кровоточить. Из-за избыточного кровоснабжения могут возникнуть проблемы в том числе и со зрением.
Кире провели уже 19 сеансов фототермолиза. Ольга рассказывает, что операции уже дали потрясающий результат: «Пятно на лице больше не бросается в глаза, оно бледно-розовенькое и уже не становится ярче, когда Кира нервничает или выходит на улицу в жару или холод.
Дочка тоже замечает эффект. Раньше, выходя на улицу, просила красноту замазать или сама хваталась за мою пудреницу, а теперь спокойно смотрится в зеркало и показывает, с какими местами доктору надо еще поработать».
Она вспоминает, как обижалась и плакала дочь, когда на улице на неё обращали повышенное внимание, а порой даже подходили незнакомцы и спрашивали, почему у девочки такое странное лицо. Сейчас и кожа приобретает более естественный цвет, и окружающие привыкли. Но мама волнуется, что будет в школе, когда вокруг окажется много новых ребят.
Лечение им предстоит ещё длительное. Даже на лице Киры удалены ещё не все патологические сосуды, а пора переходить к плечу, спине. Чтобы эффект был постоянным, лазерную коагуляцию нужно делать регулярно каждые три месяца. По квоте в рамках ОМС удаётся сделать операцию один — максимум два раза в год, за остальные сеансы приходится платить, а это очень накладно для семьи, где растёт ещё старший ребёнок. Кроме того, родителям нужно оплачивать дорогу в больницу.
СберВместе и фонд «Линия Жизни» открывают сбор на очередную операцию для Киры.
Она уже прошла большой путь к выздоровлению. Давайте поможем ей сделать следующий важный шаг. Пусть не боится идти в школу, радуется своей внешности и новым друзьям.
