Рассказывала стихи, пела, танцевала, с удовольствием общалась с другими детьми — вот какой Лиза была, пока не пошла в школу. Активной, общительной. Но когда начались занятия в первом классе, родители заметили, что дочке вдруг стало очень тяжело учиться. Все навыки, которыми она владела, словно стали затормаживаться, «засыпать».
Девочку были вынуждены перевести в класс для детей с задержкой развития. А ещё спустя несколько месяцев врачи поставили диагноз, который объяснил то, что на самом деле происходит с Лизой.
Оказалось, у девочки болезнь Ниманна-Пика Тип С — прогрессирующее генетическое заболевание, из-за которого ребёнок постепенно теряет все навыки, которые успел приобрести. С момента постановки диагноза Лиза принимает препарат, который помогает сдерживать ухудшение, однако лекарств, к сожалению, недостаточно.
Сейчас Лизе 16, и ей очень хочется общаться с ровесниками. Вот только это непросто — ходить девочка не может, приходится пользоваться коляской, а это неудобно, долго.
Лизе необходимо регулярно проходить реабилитации — специалисты будут комплексно воздействовать на разные системы организма, помогая девочке постепенно вспоминать то, что она умела раньше. А ещё благодаря занятиям Лиза укрепит мышцы, будет больше двигаться и меньше уставать.
Арсений не знаком с Лизой, но проблемы со здоровьем у них схожие — мальчику тоже непросто двигаться. Он родился с генетическим заболеванием — обширным поражением мышц. А еще у него сильно искривлен позвоночник.
Арсений очень старается осваивать новые навыки: он уже умеет стоять с опорой, ползать, самостоятельно садиться. А чуть больше года назад мальчику провели несколько операций. Затем был долгий этап восстановления и курсы реабилитации. Лечение помогло — Арсению удалось встать с коляски и пройти по коридору с поддержкой.
Сейчас мальчику 9 лет, и его главная мечта — самостоятельно ходить. Реабилитологи планируют поработать над тем, чтобы уменьшить искривление позвоночника у Арсения, укрепить и растянуть мышцы. Всё это очень важно для ходьбы.
Проблема в том, что необходимые Лизе и Арсению курсы реабилитации не получить в рамках ОМС. А оплатить лечение семьи ребят не в силах.
СберВместе и благотворительный фонд помощи детям с нарушением опорно-двигательного аппарата «Ресурс» открывают сбор на оплату реабилитации для подростков.
Специалисты помогут Лизе и Арсению больше двигаться и правильно садиться, также с ребятами будет заниматься психолог и логопед-дефектолог, который поможет им лучше концентрировать внимание. А родителям детей психолог подскажет, как налаживать с ними контакт, лучше понимать их ограничения и возможности.
Давайте поможем Лизе и Арсению стать сильнее. Пусть в жизни ребят будет больше активности.
