Ирина встретила Владимира 32 года назад, и с тех пор они не расставались ни на один день. Вместе жили за Северным полярным кругом, когда того требовала работа, вместе растили детей, переезжали, вместе делили радости. Они и сейчас вместе — вдвоем справляются с главной, пожалуй, трудностью сегодняшнего дня — болезнью Ирины.
Несколько месяцев назад Ирина узнала, что у неё боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать.
«БАС выбил меня из колеи, — говорит Ирина. — Я всё время чувствую усталость и слабость, голос изменился, стал тихим, а я же психолог, у меня пациенты. Подолгу общаться с ними я уже не могла, пришлось оставить практику».
Ирине уже сложно ходить и долго стоять, удерживая равновесие. Руки тоже слабеют. Все домашние дела взял на себя Владимир. Рано утром он уходит на работу, вечер посвящает семье.
А сама Ирина в основном проводит время дома — много читает, изучает информацию о своём заболевании. По первому образованию Ирина — врач-педиатр. Несколько лет она проработала в больнице, потом получила вторую профессию. Но, несмотря на медицинское образование, про БАС Ирина узнала только тогда, когда ей поставили этот диагноз.
Одно из самых страшных последствий БАС — ослабевание дыхательных мышц. Недавно Ирина заметила, что у неё появились одышка, её часто клонит в сон, мучает кашель.
«При БАС важно своевременно и регулярно проводить обследования, чтобы не пропустить моменты, когда показатели дыхания достигнут критических отметок, — объясняют специалисты фонда «Живи сейчас», единственного в России, поддерживающего пациентов с БАС.
— Для этого людям с БАС нужен пульсоксиметр — аппарат, который измеряет жизненный объём лёгких, пиковую скорость кашля, уровень кислорода в крови, количество и длительность ночных остановок дыхания и другие показатели.
Все эти исследования жизненно важны пациентам. От их результатов зависят очень многие медицинские решения — например, нужно ли устанавливать пациенту гастростому — небольшое отверстие в передней стенке желудка, куда через трубку вводится питание, — или ему необходимо устройство, помогающее дышать».
Фонд «Живи сейчас» уже отправил Ирине аппарат из Москвы в Костромскую область. Специалист по респираторной поддержке свяжется с ней по видеосвязи и поможет провести исследование, а затем расшифрует результаты и даст рекомендации. В небольшом городе, где живёт женщина, такие исследования, к сожалению, не проводятся.
Аппаратов, которые так важны пациентам с БАС, в фонде критически не хватает. Специалисты отправляют их по всей России, а это занимаем время. На обследования образуется очередь, а в случае с таким непростым диагнозом медлить нельзя.
СберВместе и Фонд «Живи сейчас» открывают сбор на покупку двух новых пульсоксиметров, сменных датчиков для них и зажимов для носа, которые применяются при исследовании.
Давайте поддержим этот важный проект. Пусть пациенты с тяжёлым редким заболеванием живут без боли и дышат свободно.
