«Хватит носиться, тебе же нельзя!» — с тревогой говорит Татьяна дочке Василисе, заигравшейся во дворе с подругами. Впрочем, эта тревога «разбавлена» радостью, про себя Таня думает: «Если бегает, всё хорошо — значит, у неё есть силы». В прошлом году, силы были на исходе и у Василисы, и у самой Татьяны.
До пяти лет Василиса с радостью ходила в садик, занималась хореографией, плавала в бассейне. А потом вдруг начала периодически терять сознание. Обследования выявили внезапное: лёгочную артериальную гипертензию (ЛАГ) — редкое заболевание, которое диагностируется у 15 человек из миллиона.
Болезнь возникает из-за очень высокого кровяного давление в артериях, ведущих от сердца к лёгким. В худшем случае это может привести к остановке сердца.
Таня объяснила дочке, что с ней происходит, и Вася начала всем рассказывать, что у неё особенное сердце. Она тогда была совсем слабенькой, бросила все кружки, училась дома. У неё не было сил даже дойти до школы.
Медики объясняют: ЛАГ пока не излечивается полностью, но с ним можно жить долго и полноценно. Для этого нужна терапия, вот только достать необходимое лекарство совсем непросто. Родителям девочки удалось найти лишь одну пачку таблеток, да и то с истекшим сроком годности. Что делать дальше — было непонятно, ведь прекратить приём лекарств нельзя. Минздрав региона подключился, но закупка препарата — вопрос не одного месяца.
К счастью, Василисе и её маме помог фонд «АиФ. Доброе сердце». В течение всего прошлого года специалисты высылали девочке лекарства, снижающие давление в лёгочной артерии. Терапия сработала: Василиса вернулась за парту, стала больше двигаться, начала рисовать и сейчас мечтает быть дизайнером.
Да, её сердце по-прежнему особенное: активно двигаться ей нельзя, от физкультуры — медотвод, вместо бассейна — вязание крючком мягких игрушек. И всё же это уже совсем не та Василиса, про которую врачи говорили маме, что это «трудный случай». Это уже не та слабая девочка, которая вообще не могла ходить, и родители на руках носили её по Москве, куда привезли на обследование.
«В прошлом году Василисе скорректировали терапию и назначали новые препараты — мы снова подключались и страховали семью в периоды ожидания закупки, — рассказывают в фонде «АиФ. Доброе сердце».
— Потом Минздрав обеспечил девочку этим лекарством, но в высокой дозировке. Принимать его было опасно, так как побочный эффект слишком серьёзный. Мы закупили коробочки с правильной дозировкой».
Прямо сейчас ещё 14 детям с ЛАГ необходимо лекарство. Все они ждут выдачи препарата от государства, но на это нужно время, а терапия нужна уже сегодня, и прерывать её ни в коем случае нельзя.
СберВместе и «АиФ. Доброе сердце» открывают сбор на препараты, которые помогут 14 ребятам с лёгочной артериальной гипертензией.
Однажды в институте педиатрии и детской хирургии имени академика Вельтищева, где лечат Василису, врачи показали Татьяне пухлую папку и сказали: «Посмотрите, сколько у нас историй болезней детей с диагнозом, как у вашей дочки, — и все эти ребята живы».
«У нас тоже множество оптимистичных историй. Одна из них — теперь Васина», — говорят в фонде «АиФ. Доброе сердце».
Давайте сделаем так, чтобы обнадёживающих историй становилось больше. Поможем ребятам не прерывать терапию, спасающую их сердца.
