«Отлично помню, как сын ходил по квартире, как пытался залезть на маленький велосипед и крутить педали», — рассказывает мама про Пашу.
Мальчик рос и развивался в норме, радовал родителей первыми улыбками, слогами, робкими движениями. Правда, ещё при рождении всерьёз напугал их — на третий день жизни у малыша случился приступ эпилепсии. Его затрясло, дыхание стало прерываться.
Через некоторое время всё повторилось. К счастью, несколько лет приступы удавалось купировать препаратами. Казалось, всё более-менее в порядке.
«Но потом, когда сыну исполнилось три года, у него случился очень сильный приступ, такого не происходило раньше. Врачи скорой, которых я тут же вызвала, сказали, что всё очень серьёзно, что сыну нужно лечение. Помню, я тогда вообще перестала понимать, как мне жить дальше», — вспоминает мама мальчика.
А потом случилось внезапное. После того сильного приступа Паша полностью замолчал. А потом перестал реагировать на всё, что происходит вокруг.
МРТ показала, что у мальчика поражён головной мозг. Ещё один анализ выявил редкую генетическую поломку, которая и является причиной эпилепсии. Говоря проще, полностью вылечить Пашу невозможно.
Семье мальчика повезло — их поддержал Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие», запустивший проект помощи семьям, где растут мальчики и девочки с неизлечимыми диагнозами (медики называют таких детей паллиативными).
Специалисты приезжают домой к семьям, занимаются с ребятами, объясняют родителям, как ухаживать за особыми детьми, как принять их болезни и новый образ жизни, связанный с ними.
Домой к Паше прибыла целая команда специалистов: невролог, педиатр, диетолог, инструктор ЛФК, медсестра, специалисты по социальной работе. Маме и папе мальчика объяснили главное — мозг их сына работает таким образом, что сигналы в него поступают с задержкой. Поэтому ждать мгновенных реакций от Паши не стоит, при этом заниматься с ним нужно обязательно.
«Нас также навещает психолог, и она много работает, чтобы выстраивать контакт с Пашей, помогать ему чувствовать окружающий мир, настраивать тактильные ощущения, справляться с тревогами. И знаете, результаты уже есть — например, сын начал узнавать и психолога, и других специалистов, — делится мама Паши.
— А ещё он наконец стал проявлять эмоции! И ко мне стала возвращаться надежда на то, что Паша восстановит хотя бы некоторые навыки, которыми владел раньше. Мне больше не так страшно».
Сейчас СберВместе и Марфо-Мариинский центр «Милосердие» открывает сбор средств, чтобы оплачивать работу психолога детской выездной паллиативной службы. Специалист продолжит заниматься с Пашей и другими ребятами с неизлечимыми заболеваниями, а также их родителями.
«Мы делаем всё возможное, чтобы болезнь не мешала ребёнку жить — настолько, насколько это возможно», — говорят специалисты паллиативной службы.
Давайте вместе поддержим семьи, где растут ребята с неизлечимым диагнозом. И детям, и взрослым нужна помощь тех, на кого можно опереться, кому можно открыться и честно рассказать о своих страхах и переживаниях. Это очень важный проект — пусть он продолжает развиваться.
