Еве нет еще двух лет, у неё – спинальная мышечная атрофия (СМА). При таком диагнозе постепенно разрушаются двигательные нейроны – нервные клетки в стволе головного и спинного мозга. Эти клетки контролируют основную активность скелетных мышц, такую как речь, ходьба, дыхание, глотание. Разрушение клеток приводит к мышечной слабости и атрофии, то есть к нарушению или даже полному прекращению функции мышц.
В пять месяцев Ева получила лечение препаратом Золгенсма, благодаря чему дальнейшее развитие болезни удалось остановить. После этого основным фокусом стала работа с последствиями, которые успели проявиться ранее.
Чтобы догонять в развитии сверстников, девочка постоянно тренируется как дома, так и в реабилитационных центрах. Благодаря занятиям она хорошо держит голову, когда лежит на животе; удерживает игрушки и двигает ими; умеет ползать на четвереньках и даже может пройтись вдоль опоры.
Комплексная реабилитация позволит Еве лучше удерживать баланс, укрепит мышцы и приблизит девочку к освоению навыка самостоятельной ходьбы без поддержки, встать сама она пока не может. Кроме того, во время реабилитации маму Евы научат эффективнее заниматься с дочкой дома, так как диагноз СМА требует постоянных усилий от человека, который болеет.
У еще одного подопечного фонда «Ресурс», Антона, другой диагноз, но в помощи он нуждается не меньше. Мальчик родился на два месяца раньше срока и первые девять дней находился на ИВЛ. Когда Антону было полгода, он перенес операцию на ноге, а в год получил инвалидность: у ребенка диагностирован ДЦП, спастический тетрапарез, структурная эпилепсия и задержка психомоторного развития.
На протяжении всей жизни мальчика мама старается не прерывать реабилитацию и постоянно занимается с сыном дома. Все эти меры дают хорошие результаты. Антон может общаться с помощью жестов, карточек и может выразить эмоции. Он умеет снимать с пирамидки кольца и брать предметы со стола самостоятельно. Делает перевороты со спины на живот на вытянутые руки; может удерживать голову в положении лежа и сидя; у него получается сидеть и стоять у опоры с поддержкой.
Реабилитация поможет закрепить результаты и дать толчок к освоению новых важных навыков. Она позволит снизить спастику, укрепить постуральные мышцы (они отвечают за удержание в позе сидя и стоя) и лучше контролировать движения. Всё это даст Антону возможность научиться ползать, что было бы прогрессом в развитии.
СберВместе и благотворительный фонд помощи детям с нарушением опорно-двигательного аппарата «Ресурс» открывают сбор средств на реабилитацию для двоих детей, каждому из которых можно помочь восстановить и закрепить имеющиеся навыки, а также освоить новые.
Ева приблизится к освоению навыков вставания у опоры и самостоятельной ходьбы, а у Антона появится шанс научиться ползать. Это важные умения, которые существенно улучшат качество жизни каждого из детей, а также их близких.
